Жизнь после ампутации ноги

Советы Бывалых — жизнь после ампутации

Среди главных показаний к таким операциям лидируют сосудистые заболевания, сахарный диабет, потом следуют дорожный и производственный травматизм, военные конфликты, стихийные бедствия, техногенные катастрофы.
После публикации моих очерков «Потеряв ноги, они не утратили мужества» и «Мы преодолеем», посвященных проблемам реабилитации ампутантов я получил множество откликов. В них были собственные истории авторов, рассказы о преодолении ими разного рода комплексов, физических и психологических трудностей, с которыми пришлось столкнуться после ампутации.

В отличие от прежних очерков, где речь шла об известных людях, в нынешних заметках своими историями и советами делятся простые служащие Лена и Карина, студентка Стефания и другие. Они пока не столь знамениты, но их примеры убедительно свидетельствуют, что благодаря воле и силе духа их возможности далеко выходят за рамки ограниченных, а по своим достижениям они подчас превосходят тех, кого принято считать здоровыми людьми. ЛЕНА «Мне было 20 лет, когда у машины, в которой я ехала, отказали тормоза и мы влетели под двигавшийся впереди грузовик. Через два дня, очнувшись в больнице, я узнала, что мне целиком ампутировали правую ногу, а от правой руки осталось лишь 15 см. Первые месяцы мне было очень тяжело. Жить не хотелось. Силы и оптимизм мне придавали друзья, не оставившие меня в одиночестве. Около меня всегда кто-то находился из нашей дружной компании. Но, даже, несмотря на постоянное внимание и поддержку друзей мне потребовалось около двух лет, чтобы преодолеть психологический стресс.
Теперь я чувствую себя спокойной и уверенной. Люблю бывать с друзьями на даче, хожу в кино, театр. Однажды подруги затащили меня на дискотеку, и я снова танцевала. Теперь, по прошествии семи лет я понимаю, что важно прежде всего не отчаиваться. И второе, надо постоянно тренироваться, поддерживать хорошую физическую форму. Мне очень сильно помогли занятия плаванием. Сначала ничего не получалось, но я поставила себе задачу – научиться плавать и выполнила ее! Сейчас я работаю, тружусь три раза в неделю в офисе. Здесь меня воспринимают как равную и вообще не обращают внимания на мои физические отличия. Мне снова нравится красиво одеваться. Иногда ношу мини – юбку. Ведь у меня очень красивая нога, почему не показать ее.
Что касается протеза, то я редко надеваю его, он слишком тяжел и громоздок. Предпочитаю пользоваться одним костылем. С ним я чувствую себя уверенно и становлюсь более подвижной.
КАРИНА

«Особенно трудно мне было первые три месяца после операции. Каждый раз, проснувшись утром, я от одного взгляда на свои костыли или пустую штанину джинсов начинала плакать. Только спустя год – полтора я свыклась с мыслью, что у меня нет ноги. И это на всю жизнь. Я живу в маленьком городке и мне было тяжело показываться людям, которых я давно знала. Когда они спрашивали, — «Как дела?», я улыбалась и отвечала: -«Нормально», но внутри меня душили слезы. Мне тогда сильно помогла моя старшая сестра. Она не просто заботилась обо мне, но всеми способами оберегала меня от разного рода житейских проблем. Она буквально заставила меня выйти из дома.

Мне тогда хотелось уединиться и побыть одной. Теперь я вижу, что попытки изолироваться, уйти в себя не дали ничего хорошего. Надо, напротив, всеми силами стараться поддерживать связи и контакты с друзьями. Не следует думать, что они не смогут понять тебя. Отнюдь нет. Если они хотят поговорить с тобой о том, что произошло или о твоей ноге, не уклоняйся от разговора и поймешь, что откровенная беседа помогает лучше, чем замкнутость и отчуждение.
Я жалею, что поначалу под разными предлогами отказывалась от встреч со сверстниками, от участия в дружеских вечеринках, праздновании дней рождений. Через некоторое время меня просто перестали приглашать. Восстанавливать отношения оказалось гораздо труднее, чем их поддерживать. Надо самой быть активной, а иногда и первой пойти навстречу.
В этом году я вновь встала на лыжи, вернее, на одну и почувствовала себя очень крутой. Мне вообще нравится ставить перед собой цель и достигать ее!
Меня часто спрашивают, как ко мне относятся посторонние люди. Относятся по-разному. В основном безразлично. Иногда, особенно, если в одиночку отправляюсь за покупками, я ловлю на себе чьи-то пристальные взгляды. Я заметила, что гораздо увереннее себя чувствую, если рядом со мной кто-то из друзей.
Хороший урок я извлекла из общения с нашими соседями. Раньше я не обращала внимания на то, что они люди верующие. Но когда они стали приглашать меня в гости, заметила, как мягко, по-доброму они общаются между собой. Обращаясь к Господу, они благодарят его за все доброе, что с ними произошло в этот день. А главное – они никогда ни на что не жалуются и подчеркивают только хорошие стороны жизни!
Теперь, перед сном, когда я вспоминаю события прошедшего дня, я стараюсь думать только о хорошем. Например, утром, когда я нечаянно опрокинула чашку, и молоко из нее разлилось, я думаю не о пропавшем молоке, а о том, что чашка не разбилась. Когда мне приходится шагать по лестнице, я не злюсь, что вместо ноги у меня протез, а радуюсь, что спустилась и не упала. Если идет дождь, и я не могу из-за этого выйти на улицу, я радуюсь, что он напитает почву, из которой вырастут цветы и я буду ими любоваться. Все это дает мне хороший настрой и делает более счастливой.
Конечно, это не избавляет от повседневных забот. Тем более, что мысли о ноге всегда остаются в подсознании. Но не стоит поддаваться грустным мыслям, даже увидев собственное отражение в зеркале. Поверьте, печаль пройдет.
Когда настанет время получать постоянный протез, сосредоточьтесь и настройтесь на критический лад. Если культя ощущает в протезе неудобство или гильза вызывает боль, не молчите. Вы тот человек, кому предстоит жить с этим протезом. Если вы промолчите, то, скорее всего, через несколько дней можете разочароваться в своей искусственной ноге и отправить ее в чулан».
Вот какой случай описала одна из зарубежных читательниц. «Выступавший на нашем собрании ампутантов психолог, предложил слушателям провести небольшой опыт. Он вынул из кармана 50-долларовую банкноту и поинтересовался, кто из аудитории хотел бы получить ее. В ответ поднялся лес рук. Тогда лектор безжалостно измял и скомкал банкноту. На прежний вопрос – снова поднялись руки. В третий раз он смял купюру, бросил на пол и наступил на нее. После всех этих манипуляций число желающих получить банкноту не уменьшилось. Несмотря ни на что она сохранила свою прежнюю ценность.
— Также происходит и с людьми,- заключил профессор.- Жизнь может подвергать их разным испытаниям, калечить их, менять их внешний облик, но ценность каждого человека остается прежней. Все, что ему дано Богом, родителями, природой, образованием, его душа, знания, опыт остаются с ним до конца дней».

Советы бывалых

Стефания Рейд член британской паралимпийской сборной по легкой атлетике, бронзовая медалистка пекинской паралимпиады (тройной прыжок, бег на 200 м). У нее нет правой ноги ниже колена. Занятия спортом позволяют ей много путешествовать.
Вот ее советы тем, кто собирается в дорогу.
«Во время поездок не «геройствуйте» Пользуйтесь всеми услугами, которые вам предоставляют в аэропортах. Но не молчите, если там, напротив, не предоставляют услуг. Не носите тяжести, используйте багажную тележку. Во время стояния в бесчисленных очередях старайтесь присесть. Не отказывайтесь, если кто-то предлагает вам поднести багаж. Берегите спину и избегайте самостоятельно грузить тяжелые вещи в багажник автомобиля.
Берите с собой в поездку набор чехлов разной толщины. Изменяющееся во время полета давление отражается на вашей культе. Моя, например, отекает, и я предпочитаю снимать протез в полете. Но настоящие проблемы начинаются после приземления, когда при попытке одеть протез, вы понимаете — культя в гильзу не входит. Мой совет: сняв в полете протез, забинтуйте культю эластичным бинтом. После приземления протез будет одеваться проще, но, возможно, придется подобрать чехол соответствующей толщины».
«Если вы поставили перед собой задачу повысить двигательную активность, то первое, что надо сделать, это убедиться в стопроцентной подгонке вашего протеза. Вы должны чувствовать себя в нем удобно и уверенно. На собственном опыте не раз убеждалась – вся ваша мотивация к новым свершениям может обвалиться, если протез не удобен и причиняет боль.
Второе, подберите себе для занятий хорошего компаньона. Не ставьте перед собой суперзадачи. Начните с малого. Например, с занятий йогой, плаванием, ездой на велосипеде, танцами живота – проявите изобретательность! Не забывайте о компаньоне – его присутствие должно придать вам уверенность и снять беспокойство относительно всяких случайностей. Старайтесь, чтобы программы ваших занятий не были особенно долгими – и укладывались в 2-3 месяца. Не упустите случай достойно отметить достигнутые результаты с друзьями и в кругу семьи».
Эдуард, у которого двойная ампутация выше колена конкретизирует задачи по повышению активности:
«Ставьте перед собой только реальные задачи. Например, пройти дистанцию, на которую вы еще не замахивались. Оставьте силы для возвращения!
— Освойте посадку в автобус. Не забудьте, что придется и выходить.
— Встаньте по стойке «смирно» и удерживайте это положение 1-2 минуты. Будет лучше, если рядом с вами будет надежная точка опоры.
— Заварите на кухне чашку чая, отнесите, не расплескав, ее в гостиную и там с наслаждением выпейте.
— Почувствуйте радость от своих достижений. Это поможет укрепить вашу независимость и придаст уверенность в своих силах».
* * *
По мере того как отдаляется день, когда вам сделали операцию в большинстве случаев начинает расширяться зона вашей активности. Вы начинаете полностью себя обслуживать, возвращаетесь к любимым занятиям, все чаще выходите из дома. Словом, постепенно входите в русло нормальной жизни. Одновременно вы чувствуете, ваши энергозатраты стали более ощутимыми и заметными. Поэтому важно научиться строить повседневный график так, чтобы экономно расходовать собственные физические силы.
Ниже приведены пять основных правил, которые позволят этого добиться:
1. Планируйте свою деятельность заранее. Ежедневно составляйте перечень дел и равномерно распределяйте их по времени, чередуя занятия и отдых. Добейтесь того, чтобы легкие и трудные задания были равномерно распределены на всю неделю.
2. Разбейте задания на отдельные шаги и просчитайте лучшие пути их исполнения.
3. Организуйте свою рабочую зону таким образом, чтобы наиболее часто используемые вами предметы всегда были под рукой, в пределах досягаемости. Постоянно держите при себе мобильный телефон.
4. Работайте на стуле со спинкой и держите ступни ровно или используйте подставку под искусственную ногу.
5. Придерживайтесь спокойного рабочего ритма и отводите достаточно времени для исполнения своих планов, чтобы избежать ненужной спешки. Особо следует предусмотреть, какой из ваших протезов вы будете использовать для каждого вида деятельности. Иногда в суете можно забыть о каком-то запланированном деле, и придется возвращаться домой, потому — что одета «не та нога».
Помните, все ваши планы могут быть нарушены в одночасье, если что-то случится с протезом. Далеко не все имеют возможность возить с собой запасную «ногу», но позволить себе иметь минимальный набор инструментов для мелкого оперативного ремонта может позволить себе каждый.
Следует помнить и о том, что после введения дополнительных мер безопасности в аэропортах, специальному контролю, включая рентгеновский, подвергаются протезы, трости, костыли. Поэтому приезжать в аэропорт необходимо с запасом времени.
Особую осмотрительность ампутантам надо проявлять в зимний период, когда снег, лед, гололедица создают дополнительные препятствия для безопасности передвижения. Необходимо подобрать легкую, теплую, а главное не скользкую обувь. На трости, костыли установите острые наконечники . Важно помнить, что отдельные участки культи обладают пониженной чувствительностью к морозу, поэтому их следует утеплить. Некоторые используют для этого старые прохудившиеся шерстяные чулки.
* * *
В почте есть письмо одного из читателей, рассказавшего о своем опыте освоения искусственной ноги: «Когда я получил постоянный протез, учиться им пользоваться времени не было — наступила весенняя страда и я осваивал его в саду, на огороде, вскапывал землю, словом, делал все, чем занимаются в эту пору сельские жители. Потом подошло лето, и надо было приступать к давно намеченному ремонту дома. Конечно, мне помогали строители, но основные работы по прокладке новых электросетей, внутренней отделке дома и погреба я делал сам. К осени я так привык к протезу, освоился с ним, что теперь отношусь к нему как близкому мне живому существу, которое поддерживает меня в прямом и переносном смысле». Этот пример можно назвать эффективной трудотерапией. Он не менее показателен и убедителен, чем достижения паралимпийцев.
БУДЬТЕ ОСТОРОЖНЫ И ПРЕДУСМОТРИТЕЛЬНЫ!
Прежде всего, внимательно осмотрите свое жилище. Надо избавиться от всего, обо что можно споткнуться. Это ковры, протянутые по полу электроудлинители, межкомнатные пороги и т. п. Около кровати должен быть светильник с автономным выключателем. Не ходите по квартире в темноте! Мебель следует расставить таким образом, чтобы на нее можно было опереться, а в случае падения – не пораниться. В душевой и туалете надо установить опорные перила, которые позволят поддерживать равновесие.
Когда вы привыкнете к протезу, и будете носить его целый день, по вечерам будет возникать вполне нормальное желание вместе с одеждой снять и протез. Хочется расслабиться, побыть в покое, дать отдохнуть культе, помассировать ее… Покой, однако, может быть нарушен, например, неожиданным телефонным звонком. Вы поднимаетесь с намерением подойти к телефону и… падаете, забыв, что протез не надет. Такие падения могут быть чреваты травмами и, подчас, серьезными, особенно, когда речь идет о диабетиках. Поэтому повышенное внимание и осторожность должны постоянно сопутствовать вам.
Возьмите за правило подниматься с кровати или вставать со стула медленно, без резких движений. Опытные люди советуют также иметь специальный домашний протез – «козью ножку». Он легкий, одевается и снимается без особых усилий, управляться с ним гораздо проще. Его преимущества доказаны веками.
Автор выражает признательность М. Кулик, помогавшей в разборе почты и подготовке этого материала.
Желаю всем читателям доброго здоровья, успешного преодоления жизненных невзгод и преград.
Свои пожелания, замечания, собственные истории направляйте на мой электронный адрес: geoleo1920@mail.ru
Георгий Инговатов

Стелла Андриюк — мать двоих детей и очень сильная девушка. Она попала в страшную аварию, после которой ампутировали обе ноги ниже колен. 55 процентов ее тела было в тяжелых ожогах

© Sputnik / Agnes Papazian

Врачи разводили руками. В такой ситуации сложно было даже сказать, сможет ли она выжить. Несмотря на огромное количество трудностей, Стелла встала…

Однако судьба неумолима. Она потеряла любимого отца, который был ее поддержкой во всем. И сегодня ей угрожает другая опасность.

Роковой день

25 июля. Лето. Жара. Поздний вечер. Мы с друзьями веселились в одной из кафешек города. После отправились по домам, нас развозил общий друг. Уже остались только мы втроем: я, водитель и еще один друг. Окна открыты. Ветер в лицо. Вдруг страшный удар…
Оказалось, что кто-то нас подрезал, а водитель не справился с управлением и врезался в столб. Машина вспыхнула, будто облитая бензином. Медлить было нельзя, один из проходящих мимо людей бросился к машине и стал вытаскивать пассажиров. К сожалению, одного из нас троих спасти не удалось… Машина взорвалась, его вытащить не успели.

Следующее, что я помню, как очнулась, но не могла открыть глаза. Вокруг были слышны чьи-то голоса. Какой-то юноша спрашивал меня: «У тебя что-то болит? Ты как?». Его голос врезался мне в память, я бы узнала его из тысячи. Спустя несколько лет он нашел меня, и мы стали общаться. Я безумно ему благодарна.

В тот вечер на мне были надеты летние босоножки. Как только меня вытащили, я своими руками их сняла. Даже позвонила отцу, сказала, что со мной все нормально. А больше уже ничего не помню… Не понимаю, откуда у меня тогда хватило на это сил.

Долгая реабилитация

Когда меня привезли в больницу, отец ринулся ко мне. Он был врачом и хотел убедиться лишь в том, что я дышу… Это я узнала уже спустя много времени. Врачи боролись за мою жизнь очень долго, но никто не давал гарантий, что я выживу. Мне провели несколько десятков операций, в том числе и ампутацию ног.

Как я узнала об этом? Сложно вспоминать эти ощущения. Я лежала в больничной палате на сетчатой кровати без матраса, лишь с одной простыней. Каждое движение приносило нестерпимую боль.

На ногах было некое сооружение в виде столика, а ноги укрыты простыней. Мне запретили снимать ее. Я заметила странное отношение персонала и близких ко мне. Были и непонятные ощущения в ногах. Как-то не выдержав, после визита медсестры, с большим трудом я отдернула эту злосчастную простынь. Вместо ступней моих ног я увидела… С тех пор для меня началась другая жизнь.

© Sputnik / Agnes Papazian

По кусочкам

После выписки домой врачи не давали никаких гарантий. Даже на то, что я смогу спокойно без боли лежать в кровати. Мысли уносили меня в далекие раздумья, меня тяготила жизнь, постоянные боли и кровотечения.

Мне было сложно общаться с детьми. Совсем не хотелось, чтобы они видели меня в таком состоянии. Каждое движение в постели приносило боль. Перевязки стали пыткой. Было ощущение беспросветного будущего.

© Sputnik / Agnes Papazian

Однако проснувшись в один день, я поняла, что хочу жить. Хочу радоваться жизни, видеть, как растут мои дети, реализовать себя. Все, что я могла тогда делать, это проводить время в интернете. Есть очень много людей, которые прошли через похожие испытания. Меня вдохновляли их успехи.

Потихоньку я стала тренировать себя сама. Поднимала в постели ноги, руки, держала их в воздухе. Спустя несколько месяцев у меня получилось сесть. Это была моя первая маленькая победа. Слезы лились по щекам. Было больно и радостно одновременно.

Постепенно я стала все больше и больше заниматься физической активностью. Врачи, которые и не надеялись на мое выздоровление, теперь говорили обратное – процесс укрепления организма пошел.

Свои первые протезы я надела, когда это делать было нельзя. Несмотря на то, что каждый шаг приносил нестерпимую боль, я шла. Я шла рядом со своим отцом. Тогда у меня возникло нестерпимое желание приблизиться к Богу — мне очень нужно было попасть в храм. Мой выбор пал на Джвари в Мцхета. Меня называли сумасшедшей, но под руку с отцом я поднялась туда. Это была моя личная победа. Я собрала себя заново по кусочкам.

Неумолимо жестокая судьба

Казалось бы, только-только я стала жить спокойной размеренной жизнью. Появились новые хорошие протезы. Раны зажили, и теперь ходьба не приносила нестерпимой боли. Я занялась спортом. Словом, жизнь стала постепенно налаживаться.

Однако судьба оказалась неумолимой. У моего любимого отца диагностировали злокачественную опухоль печени. Прошло несколько месяцев, и из здорового сильного мужчины мой отец превратился в ослабшего лежачего больного, а вскоре скончался.

Мне сложно говорить об этом периоде в моей жизни. Это очень больно. Нестерпимо больно. Мы с мамой, две хрупкие женщины, остались один на один с жестокой реальностью.

С надеждой на будущее

После смерти отца наша семья оказалась не в состоянии обеспечивать меня необходимыми принадлежностями для носки протезов. Чтобы ходить на протезах с ожоговой кожей, нужно носить специальные носки с силиконом. Именно он защищает нежную кожу ног и правильно распределяет давление в ноге.

Один такой силикон стоит почти тысячу долларов, а мне нужно два. Это теперь неподъемная для нашей семьи сумма. К сожалению, государство никак не помогает. Из-за носки уже непригодных силиконовых носков у меня появилось подозрение на гангрену. Пришлось сделать еще одну операцию. Не знаю, что мне готовит завтрашний день, но я встречу его с твердостью духа и решительностью прожить его хорошо.

У меня есть мечта — стать инструктором по фитнесу для людей с ограниченными возможностями. Возможно, заняться психологической помощью для таких людей. У меня есть желание работать, трудиться и жить полной жизнью!

Я верю, что все будет хорошо. Наше умонастроение и влияет на наше внутреннее состояние. Несмотря на трудности, я теперь понимаю, что самое ценное, что у нас есть – это наша жизнь. Несмотря на все тяготы – жить хорошо! Жить здорово!

«Что бы с вами не произошло – улыбайтесь детям»

Елена Волохова, 38 лет, учредитель и президент фонда «Подари любовь миру», член общественного совета организации «Матери России». Сын Павел 12 лет, дочь София 11 лет.

Елена Волохова и София

Я попала в аварию в период, когда у меня уже было двое детей. Это случилось в 2011 году. Была страшная авария. Ногу я потеряла сразу. Руку пытались спасти, но не получилось. Из Склифа меня выписали меньше чем через 2 месяца – я быстро восстановилась. Помню, я почему-то очень горевала об обрезанных в больнице волосах, они были у меня ниже пояса… но они отросли быстро. А вот что было делать с другими частями тела? Сыну Павлу тогда было 8 лет, дочке Соне – 7.

Меня хотели выписать 30 августа, а дочка как раз шла в 1 класс. Я не хотела появляться без руки и ноги. По моей просьбе меня выпустили из больницы позже, 2-го сентября, когда в школе уже прошли праздники. Я приехала домой. Как объяснить детям, что со мной?

Муж Сергей говорил детям заранее, что мама теперь немножко другая, но все же им было неясно. Муж пересаживал меня из машины в инвалидную коляску, и я увидела глаза детей.

В них не было жалости или страха, а, скорее, интерес – куда делись у меня рука и нога? Они не могли понять. Это для меня было открытием – маленькие дети этого, видимо, не понимают, у них нет внутренней боли, как у нас.

И это, возможно, спасло ситуацию. Они просили показать шрамы, спрашивали, не больно ли мне. Я поняла: самое главное для детей – счастливые глаза мамы. Что бы с вами не произошло — улыбайтесь своим детям!

Возможно, у меня первое время улыбка была выстраданной, но она была нужна. Ради семьи. Так что первый момент знакомства с новой мамой прошел гладко. Я подхватила эту игру.

Но потом начались сложности. У нас двухэтажный дом, я не знала, как подняться на второй этаж, и вообще не могла сразу приноровиться к быту. Я, как и мои дети, тоже узнавала себя новую. В итоге я придумала подниматься на второй этаж, сев на ступеньку и пересаживаясь на следующую. А вниз – съезжая на подушках. Мы делали это вместе с детьми, веселясь, превратив опять же в игру.

Я была женой своего мужа 11 лет. Занималась домом, садом, детьми. Жила в свое удовольствие. Но после аварии все совсем изменилось. Уже через полгода я вышла на подиум, включившись в проект Янины Урусовой — международный конкурс для людей с ограниченной мобильностью «Bezgraniz Couture». Я подала заявку и стала участницей этого события. Было волнительно идти по подиуму, как настоящая модель.

Сейчас я являюсь учредителем и президентом Международного благотворительного фонда «Подари Любовь Миру», я создала его в 2015 году. Мы поддерживаем детские дома. И это тоже очередной шаг вперед, очередная моя победа над собой. Делая доброе дело, ты наполняешься изнутри теплом. И испытав это ощущение хотя бы раз в жизни, ты уже не можешь остановиться.

Человек, переживший кризис, всегда становится сильнее потому, что у него появляется опыт, которого раньше не было. Я стала заниматься йогой. Вставать в 5 утра, заниматься до 7 утра, а потом целый день быть на ногах и чувствовать себя отлично – это тоже для меня было новым, и это было преодоление.

С детьми тоже все изменилось. Я их подключила к готовке, к уборке, как к игре. И ничего: первое время ела иногда недожаренную сырую картошку, а потом у них все стало получаться.

А я уже сейчас научилась все делать одной рукой. Я готовлю безумно вкусный плов, борщ. Я хочу сделать даже передачу о том, как готовить с одной рукой. Я снова стала следить за собой. Сначала мне казалось: теперь у меня одна рука и нога, зачем делать педикюр, маникюр… но прошел год, и я решила – все должно быть красиво. И мне даже делают скидку на эти услуги 50 процентов.

А дети мои стали иначе относиться к людям с инвалидностью. Раньше мы с ними не замечали таких людей. Теперь я приучила их на своем опыте понимать такого человека. Первый мой протез был косметический, резиновый, чтобы было не видно, что я без ноги, но я быстро износила его. И решила: второй будет титановый, и скрывать инвалидность я не буду.

Когда я начала летом выходить в шортах – это был шок и для меня, и для людей. Но я решила, что я должна это сделать. Это был тонкий момент. В школу к детям я стала приходить в коротких юбках. Сначала моим детям было неловко. Но я объяснила им: у любого человека есть недостатки, главное — быть полноценным внутри, а не снаружи. И они поняли. И стали даже гордиться. «Мама, — говорил сын, — ты как киборг, это круто, все так смотрят на тебя!». Я вселила в них этот задор.

И я пытаюсь донести это до людей, у которых проблемы — нужно перевернуть свое сознание, отношение к своему телу. Я не знаю, как это сделать с ДЦП и с чем-то еще, но колясочницам я всегда говорила: коляска – это ваш трон.

Мне часто пишут женщины, с ампутациями, с инвалидностью. Однажды мне прислали письмо: в семье родилась девочка без руки и ноги. Я смотрю на фото – как я, один в один! Мама льет слезы, а я объясняю ей: «У вас прекрасная дочка, красавица, умница! Радуйтесь!» Я обязательно поеду к этой семье, чтобы вытащить маму из депрессии, чтобы они увидели и поняли, как можно жить и такой, как я и их дочка.

Я поняла, что в этом сейчас мое предназначение. И это, кстати, немногим дано. Я раньше завидовала людям, которые нашли свое предназначение, любимое дело, работу. Неважно, сантехник ты или менеджер, или директор, — ты любишь то, что делаешь. Раньше у меня такого не было, я жила как-то обычно, никчемно. Как, наверное, 80 процентов людей. А когда ты понимаешь ценность своей жизни – все становится иным вокруг тебя.

«Когда начинает работать материнский инстинкт»

Оксана Заикина, председатель Некоммерческого партнерства информационной поддержки и содействия интеграции инвалидов «Открытый мир». Дочь Вероника 11 лет.

Оксана Заикина с Вероникой

На коляске я уже 20 лет – получила травму позвоночника в автоаварии. Родила тогда, когда уже была «на коляске». В апреле мы расписались с мужем, а в сентябре я узнала о беременности. Все близкие были «за», очень обрадовались. Даже участковый гинеколог, с большим опытом, меня поддерживала, и до этого все спрашивала: «Когда ты уже придешь ко мне с животом? Уже пора!»

Особых проблем в ходе беременности не было. Отекали ноги – ведь идет двойная нагрузка для почки. А когда ты сидишь все время, нарушается кровообращение, так что нужно бережнее к себе относиться. Но я до последнего дня делала все, что обычно: готовила, стирала, убиралась, мыла полы.

Меня отправили в Центр планирования семьи на Севастопольском бульваре. Как практически у всех колясочниц, у меня было плановое кесарево сечение.

Я даже помню своего врача – ее звали Александра Зверева, прекрасный человек. Меня не надо было подбадривать, но все же она мне помогала.

10 лет назад о программе «Доступная среда» вообще никто не слышал, никаких пандусов не было, мы прыгали по ступенькам. Уже после того как я родила, в моей женской консультации сделали наконец-то пандус. Сейчас все совсем иначе. Ведь таких случаев – рожениц на инвалидной коляске – становится все больше.

Приехав с дочкой домой, я хотела все делать сама, ведь это мой ребенок! Но и близкие очень помогали. Кто-то на молочную кухню бегал, кто-то гулял. Первые пять лет я была полностью погружена в воспитание дочери. Правильное питание, прогулки, уход — не было времени ни на что, только на ребенка. К счастью, у нас в старом Солнцево много благоустроенных площадок. Мы дружили с мамами, дети тоже вместе играли, и мамы помогали: кто на качели подсадит, кто с горки поймает.

А сейчас уже дочка мне помогает. Мы очень мобильны, везде вместе: и в магазин, и в бассейн, и на выставку, и просто погулять. Вожу Веронику на синхронное плавание. Все успеваем.

Дочь всегда говорила: «Моя мама самая красивая!». В возрасте осознания она стала спрашивать – а почему, а как, почему я на коляске… и я ей рассказывала. Она вообще любит расспрашивать меня о всяких историях из моей жизни.

Да и сейчас в нашей жизни очень много разных событий. В свое время я закончила Российскую академию образования по специальности «экономист-маркетолог», работала менеджером в магазине одежды. Когда защищала диплом, познакомилась с будущим мужем. А сейчас я полностью погружена в общественную жизнь. Я возглавляю Некоммерческое партнерство информационной поддержки и содействия интеграции инвалидов «Открытый мир», в рамках которого работает проект «Шаг к совершенству».

Мы стараемся внедрить в жизнь разные программы, которые позволяют людям с инвалидностью обучаться: плаванье, английский и так далее. Наш проект на Неделе моды помог нам показать и наших мам-красавиц, и объяснить обществу, что нет проблем, а есть просто люди, которые умеют устроить свою жизнь, сделать ее интересной.

Вы не представляете, как гордились дети, когда шли рядом с мамами по подиуму.

Есть женщины, которые считают, что если они попали в инвалидную коляску, то личная жизнь закончилась, и нет перспектив с замужеством, а уж тем более с материнством. Я пытаюсь объяснять, что ничего не меняется. Вот почему, кстати, так важна психологическая реабилитация человека, получившего инвалидность. А вообще – у всех женщин душевные проблемы одинаковые, не важно, что у них со здоровьем. Поэтому взаимная поддержка вдохновляет.

У кого-то страх не из-за своего здоровья, а еще и из-за будущего: женщины боятся, что финансово не справятся, не потянут, будучи человеком с инвалидностью, еще и ребенка. Это не так. Наличие ребенка будет толкать на подвиги и искания. Ведь начинает работать материнский инстинкт. Ты уже знаешь, для чего живешь, для него все это делаешь.

«Я родила и решила: теперь пойду и за вторым!»

Алена Бекишева, 29 лет, певица, общественный деятель. Сын Максим 7 лет.

Алена Бекишева с сыном Максимом

В 2004 году я попала в автоаварию, мне только исполнилось 18 лет. Я оказалась в инвалидной коляске. Я думала, что родить не смогу. Тогда в России это было общим мнением. И я так себя и настроила. И когда в 22 года я узнала, что беременна, я была на седьмом небе от счастья. Все очень обрадовались.

Беременность протекала нормально, все было как у всех. Я работаю уже более 8 лет мастером по наращиванию ногтей и работала почти до родов. Меня готовили к кесареву сечению. Я выбрала роддом по отзывам, где уже рожали женщины с инвалидностью. Когда я приехала на роды, врач сказала дождаться схваток, чтобы плановое кесарево было приближено к естественным родам.

Но акушерка меня посмотрела, махнула рукой и сказала: «Да кто тебе сказал, что тебе надо делать кесарево? Сама родишь!». И я родила сама. У меня было такое вдохновение, я была шокирована этим счастливым событием, очень радовалась, что мне дали возможность родить самой. И решила – теперь пойду и за вторым! Если у меня будет полноценная семья, я обязательно рожу второго ребенка.

Конечно, важно, чтобы рядом были близкие. Меня очень поддерживала моя старшая сестра Марина. Но мне приходилось воспитывать ребенка одной. Я жила тогда на 4 этаже в доме без лифта, сидела в четырех стенах. Ребенка выгуливала на балконе. Приспосабливалась ко всему. Когда приходили подруги или сестра, они гуляли с сыном. Сложности были и финансовые: тогда у меня была только пенсия по инвалидности, никакого заработка. Но сейчас я очень горжусь, что я все это преодолела. Да и Максим подрос и стал помогать – мне теперь в два раза легче.

Я старалась быть для сына такой же обычной мамой. Мы и играли, и кидали мячик – ведь ребенок не видит и не осознает, что ты чего-то не можешь. Ему не с кем тебя сравнить. Я делала все, чтобы мой сын мною гордился. И он гордится. Даже говорит, именно с гордостью: «А моя мама — на коляске!»

У меня есть электрическая коляска, она как маленькая машинка, с фарами… Когда я его забираю из садика, Максим садится ко мне на руки, и мы устраиваем гонки. А когда была зима, мы привязывали сзади ледянку, и я катала сына. Я научилась водить машину с ручным управлением. Сын третий год занимается профессиональным хоккеем, и я стала его возить на тренировки. Кстати, на показ, где мы вышли вместе с ним на подиум, Максим попал как раз в свой день рождения. Это был праздник!

Я стала заниматься общественной деятельностью. В нашем городе Дзержинске мы создали организацию «Параплан» для колясочников, объединили около 30 человек, проводим разные мероприятия, помогаем друг другу. Сейчас я хочу войти в Общественную палату города, чтобы защищать права жителей, и права людей с инвалидностью.

А для души – творчество. Мы создали группу ДНК – «Друзья на колесах» — с Михаилом Четвертаковым, председателем нашей организации «Параплан», он пишет рэп на острые социальные темы. А я как-то предложила написать позитивный текст про колясочников, не про проблемы, а про достижения. И уже через два дня он написал текст. Мы записали песню, сняли клип, и у нас в Дзержинске он популярен уже два года. Сейчас работаем уже над вторым альбомом.

Все, что у вас в голове, то и будет в жизни. Если вы себе придумаете, что все будет сложно – так и будет. Не жалуйтесь, поставьте цель, скажите себе: да, я знаю свою ситуацию, но я смогу, я и заработаю, и рожу, и воспитаю ребенка. И еще у нас есть такая фишка: мы, люди с инвалидностью, стесняемся просить. Это неправильно. Ведь это даже хорошо для тех, кто помогает. В душе человека, который помог, наступает благодать. И я понимаю теперь, что я своей просьбой о помощи помогаю человеку.

Переверните свое восприятие жизни. Мне это помогает жить.

«Врач намекнул: подумайте, что вы делаете»

Алена Крупина, президент региональной благотворительной общественной организации «Помощь инвалидам», 44 года. Сын Егор 20 лет.

На фото Алене 25 лет, Егору — чуть больше 1 года. Фото из архива героини.

У меня спондило-эпифизарная дисплазия. В 1993 году я вышла замуж, а через два года у нас родился сын. Мне было 20 лет. Страхи были всегда. Думаю, только лет через десять после родов я только осознала, как это было опасно и страшно. Думаю, если бы вернулась в то время, то не решилась бы заново на это.

Когда я пришла в женскую консультацию, врач невзначай намекнул: «Подумайте, что вы делаете. И через неделю приходите». Я пришла через неделю — вставать на учет. У медсестры и врача были глаза сумасшедшие. Они удивились: «Вы что, не передумали?»

Я наблюдалась в Центре акушерства и гинекологии в Коньково. Врачи сказали, что если станет известно о каких-то наследственных проблемах, они мне предложат прерывание беременности. Но тогда генетика не была столь сильна, как сейчас, не было специфических анализов. И проблем у меня не нашли.

На 7 месяце начало скакать давление, я потеряла сознание, меня откачивали 5 часов и сделали кесарево сечение. Сын родился с весом 2100 граммов.

Очень важна доступная среда для мам с разными заболеваниями. Помню, я в больнице не могла вылезти с кровати, с учетом моего роста. Да и на гинекологическое кресло мне забраться было почти нереально. Хотя я еще сама передвигаюсь, а вот как справляются мамы-колясочницы с этими проблемами?

Отношение к нам было странным. Врачи поликлиники не хотели к нам приходить. А как-то, наоборот, пришли медсестры, вроде бы брать анализ, а потом я поняла, что пришли на разведку. Одна из них мне прошептала: «Вы не переживайте, я им все скажу – что у вас все хорошо, у ребенка все есть, и кроватка, и весы, и одежда, все в достатке». Оказалось, главврач хотел добиться того, чтобы сына забрали у нас в детский дом. Видимо, считали, что если родители инвалиды, то не справятся, хотя у нас все было хорошо.

Когда Егору было 7 лет, врачи сообщили, что болезнь передалась по наследству. Но у нас не было никаких проблем. У нас было много возможностей устроить мальчика в специальные школы, но мы не стали. Отдали Егора в 4 года в обычный сад. В 7 лет пошли в обычную школу в 1 класс.

Я старалась во всем быть рядом с сыном. Помню, даже часто в школе ко мне подходили его одноклассники и говорили: «Как хорошо Егору, вы всегда здесь, а вот моя мама редко приходит на наши праздники!» После 9 класса я хотела забрать документы сына и перевести в колледж, но нас даже не отпустили. Учителя сказали, что он отлично адаптирован, старается и пусть учится дальше. Кстати, сын еще закончил и музыкальную школу: по классу саксофона и флейты.

Сейчас Егору 20 лет, он учится на 3 курсе МИИТа. Водит машину, любит футбол, и даже меня иногда водит с собой на матчи.

«Все свои «болит» или «не хочу» придется забыть»

Анастасия Абро, шестикратная чемпионка России по паралимпийской выездке, художник, модель, 24 года. Дочь Ульяна 5 лет.

Анастасия Абро и ее дочка Ульяна

У меня ДЦП. Я всегда хотела большую дружную семью. Мне было еще 19 лет, а моему мужу Александру было 30 с хвостиком, и ему пора было становиться отцом. Это было наше осознанное совместное решение. «Если у нас будет ребенок, я буду счастлив», — говорил мне мой мужчина, и я воспринимала это как самый лучший комплимент. И буквально через месяц мы узнали, что я беременна. Мы прыгали от счастья по всей квартире.

Я тщательно готовилась к рождению ребенка, часами фильтровала интернет, но информации и историй о беременности женщин с моим заболеванием было ничтожно мало. Мне очень помогло, что я училась в РУДН на медицинском факультете, и медицинские знания пригодились в отслеживании своего состояния.

Врачи, когда я пришла в женскую консультацию, стали меня уговаривать на аборт. Они плохо относятся к беременности женщин с ДЦП, потому что никто не хочет возиться с трудным пациентом. Но со мной на анализы и УЗИ ходил мой муж, они видели, что мы оба хотим ребенка, и стали относиться к нам теплее.

Я очень тщательно погрузилась в тему моего заболевания, и могу сказать, что дети с ДЦП рождаются у здоровых родителей. ДЦП – это не генетическое заболевание, оно не передается по наследству, а является следствием воздействия внешних негативных факторов на ребенка во внутриутробном, родовом и младенческим периодами до 2 лет. Никто от этого не застрахован, но вы в силах сделать все, чтоб ваш ребенок был здоров. Ежегодно в России диагноз ДЦП ставится примерно 7 тысячам детей.

Я свято верю, что «предупрежден — значит вооружен», я на собственном опыте это осознала. У мой дочери так же могло случиться ДЦП из-за резус-конфликта, но я знала, как это предотвратить. И это позволило мне принять меры, заранее заказать антирезусный иммуноглобулин, которого в клинике не было, и шел он три месяца. В дальнейшем на 7 месяце беременности мне сделали инъекцию, и моя дочь родилась здоровой. Ко мне часто приходят за советами беременные женщины с ДЦП, и я передаю им свой опыт, как эстафетную палочку, потому что знаю, с каким дефицитом информации сталкиваются эти женщины.

Очень хочу поддержать будущих мам с инвалидностью. Самое главное: тщательно и заранее подбирать врача и роддом. Когда я была беременна, я объездила несколько роддомов, переговорила с многими врачами и сделала верный выбор для своего ребенка. Нужен не «дорогой» врач, а опытный. И еще: при ДЦП и других неврологических заболеваниях очень будет важна анестезия. Мы пьем специальные расслабляющие лекарства, и при ДЦП часто встречается эпилептический компонент, это имеет влияние на проведение наркоза. Разговор с анестезиологом должен быть серьезным и подробным с названием лекарств, которые вы принимали и датами других наркозов. Мне в итоге сделали сначала эпидуральную анестезию, а потом по моей просьбе дали общий наркоз. И еще, если у вас ДЦП, уже в роддоме может понадобиться автоматический молокоотсос, ведь из-за нарушенной координации рук самостоятельно сцеживать молоко вы не всегда сможете. И, скорее всего, вы будете рожать с помощью кесарева, поэтому стоит подготовиться к послеоперационному периоду.

На рождение дочери мне подарили электронную люльку, она укачивает малыша и играет музыку, и меня она очень выручила, ведь я не могла сама укачивать дочь на руках. Наши бабушки и дедушки часто брали дочку на руки, мне пришлось это дозировать: ведь если бы они приучили ребенка к рукам, у меня были бы сложности. Кенгуру я сама надеть не могла, а вот ходунки и вожжи для малыша нас очень выручили.

Вообще мой ребенок был словно сделан для меня, я быстро это осознала. Например, хоть мне было и сложно брать ее на руки, но я ее носила, переодевала. Иногда я непроизвольно на мгновение отпускала одну руку, дочь держалась за мою одежду, висла на мне и не падала, хотя она была еще грудничком, вообще я никогда не роняла дочку. Считаю, что забота заключается в предосторожности и предотвращении опасных ситуаций.

Смотря назад, я понимаю, что излишнее участие ваших близких в помощи с ребенком может даже помешать, нарушить ваш семейный уклад. Если у вас не тяжелая инвалидность, попробуйте больше доверять себе. Или же принимайте помощь дозировано. Не отдавайте свою жизнь другим и в мелочах. Часто, не имея уверенности в себе, мы позволяем решать за нас: что нам надеть, на кого учиться, с кем жить, а под видом помощи отдаем своих детей в чужие руки, и наши дети переживают моменты близости не с нами. Это дезориентирует ребенка. Он привыкает к другим людям и к удобным для них условиям, а с мамой ему уже может быть неудобно. Это лишний стресс для мамы, которая вдруг может почувствовать себя неполноценной, и для ребенка, которого приходится переучивать.

В 1 год и 9 месяцев Ульяна пошла в частный садик. С обычным садом отношения не сложились, как и у многих моих знакомых, которые требовали регулярной смены подгузников и причесанных волос ребенка.

Поскольку я занималась конным спортом и легкой атлетикой, у меня было достаточно сил, чтобы играть с дочкой. Проблемы были бытовые. Например, я одевая дочку, я очень долго возилась с одеждой, мне трудно застегивать молнии на куртке ребенка. В итоге в ход пошли зубы. Как-то справлялись. А дочка сейчас некоторые действия делает зубами. Привыкла, глядя на меня. Поэтому я стараюсь, чтобы ребенок смотрел и учился тому, как все делают другие люди. Это такое осознанное отстранение.

А еще для меня была сложность в том, что ДЦП врожденное заболевание. И у меня модель детского мира иная. Я с детства мало бегала, не прыгала, часто была в гипсе. Не ходила в садик. Я не знала, как это бывает. Теперь дочка растет, и мне приходится избавляться от своих стереотипов, привычек. Мне нужно, чтобы у нее детство было таким же, как у всех детей.

Вообще все наши сложности в голове. Всю жизнь ты со своей инвалидностью особый человек — ты в центре внимания. И вдруг у тебя появляется ребенок, и ты отходишь на второй план. Все свои «болит», «не хочу» придется забыть.

Фото Павла Смертина.

Колонка редактора

Маркетолог Елена Кузнецова о ребрендинге инвалидности, глубинных смыслах и о мужчинах

— Сейчас к сорока годам я не чувствую себя инвалидом и это определенное достижение. Мне потребовалось с самого рождения противостоять догмам, противостоять каким-то вещам и в итоге я себя инвалидом не чувствую. И самое интересное, что люди на меня не реагируют как на инвалида.

Елена Кузнецова живёт с протезом вместо правой руки. Живёт активно и гармонично. Завязывает необычные узлы на шейных платках, вкусно готовит, водит машину. Может поэтому, когда они с подружками ходят по Питерским магазинам, ей периодически предлагают купить платье с коротким рукавом. Она отшучивается. А когда спрашивают, почему у неё кольцо с помолвки не на той руке, успокаивает всех, что не католичка – просто у неё нет правой руки. И ловит удивленный взгляд. Опять забыли. Но Елена такой забывчивости знакомых рада. Ведь добрыми люди к ней были не всегда, да и сама она раньше воспринимала себя совсем иначе.

Фото предоставлены Еленой Кузнецовой

«Судьба из тысячи выбрала нас. Это наш крест»

В конце семидесятых в СССР УЗИ беременным не делали. Поэтому когда родилась Елена, врачи в роддоме тут же принялись отговаривать её родителей. Ребенок родился с врожденным недоразвитием предплечья — без правой руки. Зачем её оставлять? Есть же детдом.

— Отдельно разговаривали с отцом, отдельно — с матерью. Тогда такая была система, и она до сих пор существует: в России нет инвалидов. Их прячут. Их прячут очень сильно. И папа написал маме записку: «Судьба из тысячи выбрала нас. Это наш крест», — и они меня забрали.

Отцу Елены пришлось полностью отказаться от общения со своими родственниками: они искали, кого обвинить в рождении девочки без руки, и выбрали её мать. Как муж, он не мог с этим согласиться. Как отец, не мог смириться, что дочь – инвалид. Но все понимали, что Елене в жизни будет нелегко.

— Почему-то взрослых очень заботил вопрос, почему я такая и кто в этом виноват. Мою маму научили, что если она не будет давать мне спуску, не будет жалеть, будет всё заставлять меня делать, тогда из меня получится человек. И воспитание было достаточно жесткое. У родителей не было никакого желания относиться ко мне как к инвалиду. Они сказали себе, что я обыкновенный человек. И так мы и жили. Конечно, они очень боялись, я так думаю, получится или не получится, поэтому заставляли меня учиться обходиться без посторонней помощи.

Фото предоставлены Еленой Кузнецовой

Это одно из ранних детских воспоминаний Елены: она пытается одной рукой натянуть колготки и всё время срывается. Она хнычет и начинает снова. Не получается. Ревёт в голос. Так сильно, что гостившая у них мамина подруга не выдерживает: «Да помоги ты уже ей!» Мать отказывается: «А если меня не будет, кто ей станет помогать натягивать колготки? Пусть сидит и учится». И Елена научилась. Постепенно. Всему.

— Я даже гвоздь могу забить. Я даже могу белок от желтка отделить, — смеётся Елена Кузнецова. — Прекрасно пеку. Всё остальное — тоже. При этом я села в детстве на велосипед и поехала, потому что я представила в голове, как я еду. И я часто это использую. Если я в голове представляю, как я это делаю, то тело творчески подчиняется, и я придумываю способ, как это делать. А еще я вяжу спицами и крючком.

— Как?

— Сама научилась. Руками. Недавно связала дочери свитер. Она носит его. И мужу связала свитер тоже на Новый год. Мои вышивки продавались на ярмарках. Вязание, вышивка, мягкая игрушка, плетение макраме, моделирование, дизайн, танцы — чего только я ни делала.

— То есть Вы благодарны родителям за строгость и игнорирование инвалидности?

— Да, благодарна …теперь. Хотя мне больно было и тяжело, и казалось, что родители меня стесняются и прячут, и т.д. Недавно мы разговорились с мамой: она меня, таким образом, хотела защитить, а я интерпретировала, что меня родители не любят. Мне всё время казалось, что они от меня откажутся.

Фото предоставлены Еленой Кузнецовой

«Я ошибка и поэтому могу делать только ошибки»

Что ещё дала Елене родительская строгость? В детсадовском возрасте ей поставили активный протез. Таких в советское время было не много. Родители детей-инвалидов порой пытались возместить только косметическую функцию отсутствующей конечности, а на функциональность протеза не обращали внимания. Стесняясь своих протезов, иногда сами дети шли по пути наименьшего сопротивления – ленились делать упражнения. Для Елены пути наименьшего сопротивления не было.

— Мне родители не разрешали ходить дома без протеза. Я должна была всё время быть в протезе. Это очень тяжело. Мне приходилось отвоевывать в подростковом возрасте себе право ходить без протеза.

— Отдыхать от него?

— Да, хотя бы дома. То есть всегда есть оборотная сторона медали. Хорошо, что мой характер и жизнерадостность не позволили сломаться под этим натиском. Но это самое травмирующее мое воспоминание — что родители старались скрыть, что я инвалид. Я ходила в детский сад и, чтобы ложиться спать, мне покупали футболки с длинным рукавом. Мне нельзя было снимать протез. Может быть, дети бы острее на меня реагировали, дразнили бы. А может наоборот, это вот скрывание, утаивание провоцировало какие-то недобрые взгляды.

Елена замолкает. У каждого есть свои болезненные воспоминания из детства. Их можно пытаться игнорировать, спрятав в чулане своего подсознания, можно часами проговаривать с психологом, можно отпустить.

— Если бы мы с вами говорили об этом пять или десять лет назад, я бы рассказывала очень страшные истории, потому что тогда я себя воспринимала по-другому. Я себя воспринимала более травмированной. Считала, что я ошибка и поэтому могу делать только ошибки. Да, в детстве всякое бывало. В начальной школе объявили бойкот, кто-то говорил, что у меня не хватает половины мозга и на меня ходили, показывали пальцем. До сих пор в метро могут коситься – видеть, что я держусь одной рукой, во второй сумка, и не уступят место. Сидят и смотрят. Раньше я очень стеснялась, а сейчас нагло могу в ответ смотреть или спросить: «Вас что-то беспокоит?» — пошалить, смотря какое настроение. Раньше я зацикливалась на негативе — сейчас ищу возможности.

Фото предоставлены Еленой Кузнецовой

Любая задача – это либо угроза, либо возможность

Сегодня Елена независимый маркетолог. Она из разряда людей, которых мы называем энерджайзерами, деятелями. У неё в работе всегда несколько проектов. Она шумная, общительная. У неё есть младшая сестра и дочь. И хотя в детстве отношения с сестрой были непростыми, именно с рождением дочери Елену повторно настигло осознание инвалидности.

— Я надеялась, что уж дочь-то, которая меня знает с рождения, должна воспринимать меня такой, какая я есть. В итоге она не задавала вопросов, но когда в садике она захотела, чтобы я что-то делала – заплетала косы или ещё что-то, что я действительно не могу, — она очень обижалась на меня, плакала, устраивала истерики, что я не такая мать, какая ей нужно. Не такая, как все мамы.

И словно вспоминая, как в детстве родители учили её всё делать самостоятельно, Елена старалась помочь дочери осознать, что сложности — это не тупик, а возможность.

— Я ей объясняла – это у тебя возможность самой научиться. Я долго очень ей эту мысль вкладывала. В начальных классах она сама научилась себе делать прически, плести колоски, и сейчас уже делает девочкам на переменках в школе. И вот сейчас, спустя много лет, мы с ней можем поговорить: помнишь, я была непреклонна – вот это на самом деле тебе возможность чему-то научиться. Ну и что, что у меня чего-то нет. Это, на самом деле, возможность. Мы сталкиваемся с какой-то задачей и проблемой и, на самом деле, мы можем воспринять это как возможность или как угрозу. Обычно люди выбирают угрозу — это страшно, это тяжело. На самом деле, это возможность.

Фото предоставлены Еленой Кузнецовой

Жизнь в парадигме возможностей

Нас отвлекают. В какой-то момент вспоминается фраза Елены, что ещё пять лет назад у неё было совершенно иное восприятие мира. Она прошла через депрессию и, только оказавшись наедине с собой, смогла заново оценить жизнь и собственные возможности. Сегодня передо мной женщина-лидер, которая ставит цели и добивается их, развивает собственный бизнес, живёт… не как человек без руки. Она наслаждается этой жизнью.

— Мне бы хотелось донести очень важные вещи – неважно, что у тебя есть, важно, что у тебя есть возможность, и жить в парадигме возможностей, как бы это сложно ни было перестраивать свой мозг. Но всё: и себя, и детей, и своё окружение, — надо максимально настраивать на возможность. Для себя я решила, что уже всем всё доказала: обществу я доказала, что я состоялась, родителям доказала, дочери доказала, сестре доказала, себе доказала – теперь можно жить для себя. Реально я привыкла быть белой вороной, и это настолько меня перепрошило… Если раньше я очень стеснялась того, что я белая ворона, то теперь я очень этим горжусь, — поясняет Елена Кузнецова в эксклюзивном интервью для читателей The NEST. — Индивидуальность сейчас всё больше и больше принимает ценность, и это на самом деле так. И одинаковых штампованных людей уже не хочется. Уже такой передоз информации, перегруз, что действительно, чтобы человек откликнулся, захотел с тобой общаться, тебе нужно быть настоящим и действительно другим. И ничего страшного нет в том, чтобы быть другим.

Фото предоставлены Еленой Кузнецовой

Такая, какая я есть

Для человека, который с детства всё решает и делает сам, и ещё в третьем классе определился с поступлением в ВУЗ, выбор мужчины – сложен и важен. Но Елена нашла того, с кем может быть собой, без боязни оказаться уязвимой.

— Мы съели такой пуд соли, который за десятилетия не съедают вместе, и сейчас он мой покровитель. Я хотела себе покровителя, потому что мне с одной стороны нужна была самостоятельность, а с другой стороны поддержка. Я всё время думала, что это финансовая поддержка, а оказалось, что мне не это нужно. Мне нужно глубокое принятие меня такой, какая я есть. Я, наверное, этого от родителей не чувствовала, ни от кого не чувствовала так, как от него. Я ему нравлюсь, какая я есть. Я абсолютно свободна в своих действиях, но я при этом всё время с ним советуюсь. Я никогда ни с кем не советуюсь, а с ним — всё время. Он у меня как апробатор моих идей, он все время мне что-то подсказывает, такой как коуч – тёплое зеркало. И сейчас это именно тот мужчина, который мне нужен. Под его покровительством я могу шалить – мой творческий ребенок с ним вот реально очень-очень отдыхает, я могу баловаться. Этого мне не разрешали ни родители, ни мои мужчины. У меня дочь иногда говорит, что я веселюсь больше, чем она. И всё потому, что он рядом.

Фото предоставлены Еленой Кузнецовой

Инвалидность – не тот барьер, что не позволяет жить

— Знаете, с одной стороны протез – это психологическая травма, с другой стороны — это было очень серьезным мотиватором, чтобы двигаться. Понятно, что я какое-то исключение из правил. Но я такая. Может я и не была бы такой, если б были две руки, а может, имела бы мировую известность, — Елена смеется. – Сейчас у меня есть любимый мужчина. Но я сама подняла на ноги дочь, мы много путешествуем, она прекрасно одета, сыта, и я полностью её обеспечиваю и себя, построила квартиру, купила машину. Конечно, мне какие-то вещи даются сложнее. Но я не хочу, чтоб под маркой инвалидности усложняли жизнь. Жизнь не простая и бывает, чтобы чего-то добиться, нужно преодолевать себя. Но инвалидность – это не тот барьер, не самое страшное в жизни, что не позволяет жить. Это общество, на мой взгляд, надумывает. Потому что легче всего, например, собственный непрофессионализм скинуть на то, что ты инвалид и ничего не понимаешь. Мне вот однажды было отказано в должности руководителя, потому что сказали: «Раз она инвалид, значит, она психически неустойчива». У меня потрясающий управленческий опыт и огромное количество моих подчиненных остаются моими друзьями. То, какой я руководитель, никак не связано с инвалидностью.

Елена в первую очередь женщина. Яркая. Неординарная. Неудивительно, что на фотографиях, она старается подчеркнуть свою силу — свою позитивную энергию и красоту. На самом деле открыто заявлять о том, что она не инвалид, хотя у неё и нет руки, Елена начала только в конце прошлого года, чуть позже родилась идея написать об этом книгу.

— Всё началось 8 января. Мы встретились с приятельницей — она мой партнер равноправный, – и я ей рассказала идею, над которой думала 20 дней и сорок лет. Это будет книга про жизнь без руки: как вообще без неё жить. Но это будет не просто справочник – я хочу с её помощью подвинуть парадигму в обществе. Сейчас на высоком уровне идет скрининг беременности и вероятность того, что человек родится без руки, снижается. За счет чего снижается? За счет того, что родители должны принять грех на душу и сделать аборт. А если бы эта книга появилась в женской консультации… Это опять же старая идеология – отказаться от сложности, отказаться от трудности. А это не трудность – это просто другая человеческая способность. Но мы же не отказываемся от ребенка, который 170 см вместо 200, как нам хотелось бы. Мы не отказываемся от этого. Мы принимаем эту индивидуальность, как индивидуальность. Иногда мне кажется, что отсутствие руки было более простым способом моей адаптации в обществе, потому что я могла все списать на руку: у меня не получается, потому что нет руки. Но какая разница — человек родился без руки или без ноги. Просто у него есть другие особенности. …Человеческий потенциал неограничен физическими возможностями. Как мне всегда говорил отец: «Если у тебя голова на плечах – не важно, есть у тебя руки, ноги, — ты всегда можешь заработать себе на жизнь».

Фото предоставлены Еленой Кузнецовой

Ребрендинг инвалидности

Послужной список маркетолога Елены Кузнецовой впечатляет: она проводила ребрендинг сети магазинов бытовой техники и электроники, руководила отделом маркетинга, занимала пост бренд–менеджера и была заместителем директора по продажам и маркетингу. Сегодня Елена независимый консультант по стратегическому и тактическому маркетингу. Когда клиенты сталкиваются с ней лично и видят, насколько она деятельный и харизматичный человек, — для них это своего рода прорыв.

— Некоторые говорят: «Лена, если ты живешь, радуешься, и вообще столько успеваешь, если столько у тебя жизнелюбия, то нам вообще грех жаловаться». Я очень благодарна жизни и судьбе за всё: за мой путь, за все эти встречи и работу внутри меня. Мне было подарено множество возможностей изменить свою жизнь в лучшую сторону, изменить качество своей жизни. Вообще у меня есть глобальная мысль – сделать ребрендинг инвалидности. Я маркетолог и знаю, как создавать идейные компании, и я понимаю, что та идеология, на которой построена благотворительность, она полностью утопична. На мой взгляд, многие благотворительные фонды живут от гранта к гранту. Они осваивают бюджет, они не гибкие, они борются за гранты друг с другом, а я хочу сделать объединяющую какую-то комьюнити и начать, возможно, с адаптации инвалидов без руки, без предплечья, без кисти – потому что мне это все понятно, а потом идти дальше. Хочу, чтобы реально это было объединение, где люди воодушевляются и заряжаются идеями. Чтобы сами инвалиды подключались, развивались, через это чувствовали себя по-другому, и они будут бацилами – вирусами – другой прививки обществу.

Фото предоставлены Еленой Кузнецовой

На сегодня только в нашей стране проживает 12,2 млн. инвалидов*. Общество старательно внедряет принцип инклюзии. Особые люди работают в кафе, шьют модную одежду, устраивают выставки. Мы всё чаще видим на обложках журналов и на подиумах моделей с синдромом Дауна, моделей-колясочниц. Но для такого прорыва и принятия особых людей понадобился не один год и даже не десятилетие.

— Сдвиг парадигмы в обществе уже начался, и он начался лет 20-30 назад: появились родители, которые по-другому воспитывают детей, и сейчас эти дети выросли и достигли другого. Вот сейчас можно говорить о прецедентах – что другой тип восприятия, другая парадигма жизни позволяет достичь других результатов. Например, обыкновенный ребенок стартует с нуля, а инвалид стартует с «-10». Понятно, чтобы встать на уровень «15», обыкновенному ребенку нужно преодолеть 15 отметок, а инвалиду то нужно преодолеть 25 и не потому, что он не способен, а потому что в обществе существует такая жесткая структура, которая не даёт расти ментально. Потому что восприятие возможностей – это ментальная программа. Просто нужно вставить другую ментальную программу. …У нас очень закомплексованное общество. Настолько страшно смотреть на инвалида, потому что ты боишься оказаться в такой ситуации, боишься, что тебе предстоит такой вызов. Легче не думать о проблеме, задвинуть её. Но эта проблематика существовала давно – и в Спарте, и в нацисткой Германии. На самом деле, моя цель — чтобы не повторился нацизм, чтобы не было понятия «сверхчеловек», чтобы была важна индивидуальность каждого. А мы всего лишь начали говорить о том, как жить без руки…

Елена Бартенева (Elle Pugs) в своём Twitter устроила необычный флешмоб. За один «лайк» она рассказывала один факт из своей жизни. Девушка лишилась руки при рождении, но эта особенность не сильно омрачает ее жизнь: она учится, участвует в фотосессиях и любит черный юмор. А еще говорит, что ей очень повезло с семьей и друзьями.

  1. Я всегда готова к лишнему вниманию на улицах. Это может ограничиться долгим взглядом, но может дойти и до перешептывания и тыканья пальцем.

  2. Так как у меня это с рождения, я изначально привыкла делать все при помощи полутора рук.

  3. Если смотреть на нее под определенным углом, можно увидеть мордашку.

  4. Я знатно экономлю на маникюре (плачу только за одну руку).

  5. У меня не было детства, как в американских сериалах, но была парочка эпизодов, о которых вспоминать не хочется.

  6. У меня сейчас вторая группа инвалидности, которую приходится обновлять каждый год. Это включает в себя рентген руки с демонстрацией прошлогоднего снимка.

  7. Я так родилась, потому что еще в утробе случайно запуталась рукой в пуповине. Руку зажало, и появилась на свет я уже так.

  8. Меня раздражает, когда люди спрашивают про это не напрямую, а через общих знакомых. Понимаю, что вопрос кажется неловким, но мне потом более неловко доказывать, что я не потеряла ее в аварии. Из-за этого испорченного телефона некоторые долгое время думали, что я попала в аварию и это не врожденное.

  9. В детстве я могла бесплатно поехать в лагерь каждый год и получала кулек сомнительных сладостей перед Новым годом.

  10. Из-за того, что одна рука тяжелее другой, у меня с детства легкое искривление, благо, сейчас не такое заметное.

  11. У меня есть косметический протез, который я сейчас использую для крафта. Когда я впервые пришла с ним в школу, переполненная гордостью, мои одноклассники испугались и просили его снять. Как итог, почти все уроки на моей парте просто лежала искусственная рука. На самом деле мне в нем было дико неудобно и жарко, не говоря уже о том, что я привыкла ходить по-другому. Именно поэтому я не ношу протезы и не собираюсь, ибо жить в постоянном дискомфорте, чтобы другим было приятно на меня смотреть? Ну уж нет.

  12. Случалось, что дети не хотели со мной играть/дружить, ибо думали, что это заразно.

  13. Еще я получаю целую ПЕНСИЮ каждый месяц, но никогда не держала ее в руках, ибо она сразу идет на оплату коммунальных платежей.

  14. Еще со школы я постоянно хожу с рюкзаком на правом плече. Я настолько к этому привыкла, что без него буквально чувствую себя голой.

  15. На самом деле именно из-за руки я долгое время не решалась на косплей и хождения на фесты, ибо опасалась реакции окружающих.

  16. Я могу вести себя так, что через какое-то время вы забываете об этой моей фишке.

  17. Как это ни странно, пару раз меня отшивали, когда узнавали про руку, и это оставляло следы на моей самооценке.

  18. Мне часто уступают место в маршрутке, но я почти всегда отказываюсь и спокойно уступаю тем, кому нужнее.

  19. Меня ужасно бесит жалость во всех проявлениях, поэтому мое отношение к людям, провоцирующим ее, более чем понятно.

  20. Однажды мне написал мужчина, который предлагал мне переспать с ним из-за фетиша на ампутацию. Он предлагал 200 долларов.

  21. Несмотря на такое мое отношение ко всему этому, раз в несколько месяцев у меня случается ‘сбой’ и я плачу взахлеб, но потом мне очень легко.

  22. Мечтаю выйти 31 октября вечером на обочину и ходить, обмазав правую руку краской/кетчупом.

  23. В детстве я считала, что со мной что-то не так, а вот выросла и поняла, что это люди бывают идиоты.

  24. Моих друзей выводит из себя, когда дело касается чрезмерного внимания или оскорбления в мой адрес. Они злятся сильнее меня…

  25. Я просто обожаю черный юмор, шучу сама и ценю творения окружающих. Без самоиронии как без рук!

  26. В детстве, когда я гуляла по базару с бабушкой, мне часто давали какие-то угощения и игрушки бесплатно. Я верила, что это все мое очарование.

  27. Я умею кататься на велосипеде, прыгать на скакалке и т. д. Все, кроме подтягивания на турниках и завязывания шнурков.

  28. Я могу бесплатно кататься в трамваях и троллейбусах, но на этом мои льготы заканчиваются.

  29. Я часто слышу: “Вот если бы у меня так было, не знаю, выдержала бы я это/смогла бы я так”.

  30. Когда я родилась, акушерка предложила маме поменяться на ‘полноценного ребенка’, от которого отказалась мама, и сдать меня в детдом. Несмотря на давность факта, я частенько думаю об этом и представляю, насколько иной была бы моя жизнь и как мне повезло с семьей.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *