Роман золотовицкий аутизм

Мой сын – аутист

Меня зовут Юля, мне 31 год, я мама Ярослава по прозвищу Яркий 14 лет и Вовки-морковки 5 лет. Мой старший сын – аутист…
Ярким я забеременела в 16 лет. Беременность с самого начала протекала тяжело, я лежала на сохранении. Роды тоже были патологические, с асфиксией новорожденного, 2 недели в интенсивной терапии. То, что с Ярким что-то не так, заметила воспитательница в садике, когда ему было два года. Я, конечно, сначала не поверила и даже обиделась на нее. Но все-таки стала сравнивать его с другими детьми. Так я оказалась сначала у психологов, потом у психиатров.

Поскольку я всегда была страшно последовательной, я прошла все круги системы. От медико-педагогических комиссий до психоневрологических диспансеров. От логопедического сада до сада для детей с задержкой психического развития. От Монтессори до нейролептиков.
Диагноз «аутизм» сразу никто не ставит. Сначала чаще всего это «задержка речевого развития». В нашем случае еще и «органическое повреждение мозга», потом диагнозы плавно перетекали в «умственная отсталость» и «аутичный спектр». Постановка на учет, статус «инвалид детства». И к 10 годам, наконец, диагноз — высокофункциональный аутизм. Потом инвалидность ему сняли. Если в 7 лет тесты на IQ показывали 50-60 баллов, то последние тесты уже – 90-110.
— Юля, а как твои родные отнеслись к диагнозу Ярослава?
Я сирота, поэтому родственники мне не сильно мешали. Я жила с дедушкой (опекуном) и бабушкой. Они мне помогали, но в целом я привыкла быть достаточно автономной. Учебу я не бросила ни во время беременности, ни с ребенком. Родила я как раз между вторым и третьим курсом. Защитила красный диплом. С отцом ребенка мы расстались еще до того, как Яркому исполнился год. Никаких претензий или негативных воспоминаний о нем у меня нет, мы никогда друг другу не обещали вечной любви. Ребенок всегда был оформлен на меня, замуж я выйти отказалась, чему впоследствии была очень рада, потому что юридически была матерью-одиночкой и мне не нужно было разрешения отца на госпитализацию или выезд за границу с Ярким, что весьма удобно.

«Если вы обнаружили у себя аутизм, у меня для вас хорошая новость — у вас его нет!»

— По каким признакам мама может заподозрить у своего ребенка аутизм?
Я часто читаю подобные заявления: «Знаете, я недавно узнала, что у меня аутизм. Я всегда была странной, и родители говорили, что я не от мира сего, а потом я прошла тесты в интернете и поняла, что у меня расстройство аутичного спектра». Таким людям мне хочется ответить: если вы обнаружили у себя аутизм, то у вас его нет!
Я постараюсь кратко сформулировать основные признаки аутизма.
Нарушения речи. Яркий не говорил лет до 4. В 4 года это были предложения из 1-2 слов, часто повторяемые эхом за взрослым. Позже речь была неправильной, часто — повторением устойчивых фраз, невпопад и не к месту, без понимания смысла.
Отсутствие контакта глазами. Яркий не узнавал меня, не называл «мама» лет до 7-8, не демонстрировал желания общаться. Не обнимал, не целовал и т.д.
Стереотипии. «Ребёнку свойственна поглощённость однообразными действиями: раскачивание, потряхивание и взмахивание руками, прыжки. Один и тот же предмет становится объектом постоянных манипуляций, он его трясёт, постукивает, вертит и т. д.». Он раскачивался. Повторял одни и те же действия. Неделями ходил с чайной ложкой, зажатой в руках, которую невозможно было забрать, не вызвав истерического припадка. Позже рисовал одни и те же картинки чудовищное количество раз, исписывая пачки бумаг.

Гиперактивность и дефицит концентрации внимания. До 4-5 лет не проявлял никакого интереса к телевизору, не смотрел мультфильмов и т.д. Книги рвал, картинки не разглядывал. Убегал на детской площадке, выбегал на дорогу, мог выбежать на рельсы трамвая и т.д. Позже смотрел один и тот же мультфильм по 100-200 раз подряд.
Плюс гиперчувствительность к звукам, свету. Переборчивость в еде, одежде, распорядке. Есть целый ряд продуктов, которые Яркий не ест ни при каких условиях — изюм или йогурт, варенье и т.д.
Резюмируя. Вероятность того, что вы родились, выучились в школе и университете и только сейчас обнаружили у себя аутизм – на практике равна нулю! Если хотите прослыть загадочным человеком с богатым внутренним миром, просто говорите, что вы интроверт. Я так и делаю.
— Что делать маме, которая обнаружила эти признаки у своего ребенка? Куда идти, как действовать?
В первую очередь — в поликлинику. Желательно сразу к психиатру, минуя психологов. Они, увы, совершенно некомпетентные люди, когда речь идет об особых детях. Потом желательно лечь на обследование в стационар. Потому что то, что на вас посмотрит психиатр 15 минут, вам ничего не даст. Нужны обследования, иногда МРТ и ЭЭГ, разные тесты, игры и наблюдение. Еще нужно иметь в виду, что врачи – люди циничные. Нельзя им задавать вопросы: «Что будет с ребенком, когда он вырастет?», «Можно ли его вылечить?» Такие вопросы лучше переадресовать гадалке или священнику. Врачи не знают на них ответов. А если вдруг отвечают, то, скорее всего, перед вами шарлатан.
Все назначения нужно перепроверять. Слепо доверять нельзя никому! Все, что прописывают вашему ребенку — ваша ответственность и только так! Лучше это понять как можно раньше. Читайте, учитесь, анализируйте. Ранжируйте информацию по релевантности источников. «Соседка посоветовала» или «в газете прочитала» не совсем то же самое, что статья в научном журнале, например.
— Какие существуют реабилитационные программы для детей-аутистов? Они действительно помогают?
Мы с Ярким ходили в государственный сад для детей с ЗПР (задержкой психического развития). Садик был бесплатным – и питание, и занятия с психологом, дефектологом, логопедом. В этот сад он ходил с 5 до 8 лет. Потом поступил в школу для детей с умственной отсталостью. Но скоро мы забрали его на домашнее обучение. С 6-го класса мы перевелись на государственный экстернат. Там уже обычная школьная программа, а не облегченная. Учится он, конечно, так себе, в среднем, на тройки. Учителя все понимают и всегда входят в положение.

«Никто не обязан нас любить. Достаточно обычной вежливости»

— Какие у вас с Ярким были самые сложные времена?
Когда он не говорил. Вообще неговорящие аутисты — самые тяжелые, они не могут объяснить что-то иначе как криком и истерикой. Сейчас я уже понимаю, что его приступы бывали спровоцированы слишком громкими звуками или ярким светом. Но тогда это было совершенно не очевидно. Когда он стал старше, он уже объяснял, например, что не может терпеть шум со стройки и пройти мимо работающего трактора, например. А лет в 5 это был просто звериный вой и катание по полу.

Особенно тяжело, когда такие приступы случаются в транспорте. Бывали ситуации, когда он начинал кричать: «Где моя мама?!», и прохожие вызывали милицию. Но, к счастью, это всегда заканчивалось мирно, у меня просто с собой всегда были документы на ребенка и выписки из стационара.
— Чего бы ты, как мама аутиста, хотела от окружающих людей?
Я знаю, что они не обязаны нас любить. Их страх абсолютно естественен. Единственное, чего бы хотелось – чтобы нам не давали советов. Достаточно обычной вежливости. Не надо пялиться, не надо пытаться успокоить чужого ребенка. Неплохо научить вашу 10-летнюю дочь не спрашивать на детской площадке у плохоговорящего ребенка — «ты что, дебил?»
— Сейчас Яркий – подросток. Теперь тебе проще, чем было, когда он был маленьким?
Ну, тут надо понимать, что речь про высокофункционального аутиста. То есть человек говорит, может полностью сам себя обслужить, способен ухаживать за младшим братом или домашним животным. Поэтому, конечно, мне легче. Но не всем мамам так повезло. Увы, многие взрослые аутисты остаются малоавтономными. Вплоть до необходимости постоянного медицинского ухода. Я могу уйти на работу и оставить Яркого одного дома. Я могу попросить его купить еды и забрать младшего из сада. Да, с ним часто случаются курьезы, он специфический в общении и восприятии мира человек. Но он полноценный человек и это, действительно, счастье и удача. Но никто не дает вам гарантию, что все будет хорошо. Впрочем, и с обычным ребенком никто вам никаких гарантий не дает.

— Как Яркий воспринял рождение младшего брата? Это его изменило?
Я не заметила, чтобы он сильно изменился с появлением брата. Что его действительно изменило, так это появление папы. Папа у Яркого появился в 4,5 года, и с тех пор он постепенно начал интересоваться внешним миром. Это не было внезапным чудесным исцелением, но, несомненно, что именно папа вернул ему интерес к этой вселенной. Кстати, мамой Яркий меня не называл вплоть до 12-13 лет. Сначала никак не называл, потом Юлей. И только “папа” он сказал в 5 лет.
— Когда Ярослав начал рисовать?
Примерно в 7 лет. Но сначала это были очень мелкие подробные рисунки на самом краешке листа. Бумаги он переводил просто невероятное количество. При чем бумага должна была быть хорошего качества, новая. Если на ней была крохотная точка – он на ней больше не рисовал. Было заметно, что с помощью рисунков он пытался говорить с папой. Потом мы с мужем сделали интернет-магазин, где можно было купить его работы — рисунки, открытки, комиксы. Многие люди заинтересовались, предлагали работу, проекты и т.д. Но нужно понимать, что это не просто талантливый подросток-художник. Это все-таки особенный человек. Он не может работать на заказ. Он не может поддерживать определенный уровень производительности труда. Вот он нарисовал все эти картинки, что вы видите в магазине, буквально за месяц, а потом год может ничего не нарисовать.

— Сейчас Яркий на домашнем обучении. Что ты можешь посоветовать мамам, которые обучают своих детей-аутистов?
Посоветовать могу только одно — терпите! Пейте валерьянку. И ни на что не надейтесь. Меньше надежд — меньше разочарований.

— Существуют ли в обществе какие-то ложные стереотипы, мифы относительно аутизма? Чем они опасны?
Мифов огромное количество. «Дети-гении», «аутисты рождаются только у наркоманов», «таким нужно делать принудительную эвтаназию, чтобы не мучились». Часто аутистам навязывается образ супер-гения, чему, ясное дело, большинство аутистов соответствовать не могут. Мне часто говорят, что у таких людей «на лице все написано». И если мой ребенок не выглядит, как умственно отсталый, то он таким быть и не может.
Многим сложно принять, что внешность не отражает интеллектуальные способности. Часто это вызывает жуткий когнитивный диссонанс. Как же так — такой красивый ребенок и умственно отсталый? Не бывает такого!
Чем это все плохо? Во-первых, социальной изоляцией. Многие почему-то свято уверенны что все «не такие» обязаны сидеть дома и не мозолить людям глаза. Другие уверенны, что они кормят таких детей со своих непомерных налогов. В общем, обычная глупость и невежество. Такие мифы можно найти в любой социальной нише. От «женщина должна варить борщи» до «все программисты – хлюпики».

«На то, чтобы окончательно принять диагноз сына, у меня ушло 6 лет»

Я знаю, насколько сложно принять диагноз ребенка. У меня на это ушел не один год. Окончательно я осознала, что принятие пришло, когда стала публично признаваться в Яркиной нейронетипичности — на работе, в интернете. И, главное, я перестала испытывать при этом стыд, неловкость или обиду. И случилось это, когда Яркому исполнилось 8-9 лет. Этот опыт, прежде всего, изменил саму меня. Мне даже представить сложно, какой мамой я была бы для Вовки-младшего, если бы не Яркий.
Во-первых, я действительно поняла, что такое безусловная любовь. О ней много пишут психологи и родители, но мало кто знает, насколько она важна, нужна и прекрасна. Мы привыкли любить друг друга за что-то, а не просто так. Мама вкусно готовит, папа много зарабатывает, ребенок приносит пятерки. Но стоит только выйти за рамки этих представлений, и перед вами открывается удивительный мир, где любовь – это не то, что вы можете или должны заслужить.
Когда Яркий был маленький, я нет-нет, да и представляла, а как он начнет ходить, а как говорить, а как он будет держать в руках диплом на выпускном. Но правда в том, что все эти вехи и опорные точки, которыми мы обозначаем этапы нашей жизни — пусты и незначимы.
А настоящая жизнь — это процесс. Каждый день счастье — просыпаться вместе, каждый вечер счастье — вместе засыпать. И то, что вы перестаете выстраивать планы на 10-20 лет вперед — делает вас поистине свободными. И то, что вы можете заглянуть в совершенно иной мир вашего ребенка, это дар, а не проклятие. Сейчас, через 14 лет, я могу уверенно сказать, что дала этому человеку меньше, чем он дал мне. Он подарил мне настоящую семью, любящего мужа, верных друзей. Показал, что в мире хороших людей намного больше, чем плохих, и что любовь действительно существует и действительно побеждает все сложности.
Фотографии – из личного архива Юлии.
P.S. Пока интервью готовилось к выходу, у Юлии родилась дочка Алиса-Виктория! Портал Материнство.ру поздравляет маму и малышку и желает всей юлиной семье здоровья, счастья и любви!

Родители Саши — Яна и Роман Золотовицкие — не смирились с диагнозом, который врачи поставили сыну. Они создают щколу для таких детей. И помогают другим родителям.

В нашей стране детям и взрослым с подобным диагнозом живется очень непросто. Им трудно спонтанно общаться с другими людьми, поддерживать отношения и заводить друзей. О том, как принять этот диагноз и жить дальше, рассказывает Роман Золотовицкий.

«За что?!»

«У вашего сына аутизм». Я не был готов к этой новости… Мой трехлетний мальчик, активный и смышленый, вдруг стал меньше говорить, начал вести себя необычно. Я долго не мог впустить в себя эту информацию. Она вызывала у меня сильное сопротивление: «Мой ребенок здоров, этого не может быть!» А когда осознал всю тяжесть этого диагноза, первый вопрос, точнее, крик, вопль, который у меня родился: «За что?!» Так же реагировала моя жена, которая первая заметила особенности в поведении сына и начала разбираться в том, что с ним происходит, почему он так изменился. Она раньше меня встала на этот путь, полный любви и страданий… Ведь принятие этого диагноза, и не только его, всегда связано с сильнейшими переживаниями и переосмыслением себя, пересмотром собственной жизни.

Я — психолог. Моя профессия предполагает, что я должен проявлять терпение, быть понимающим и принимающим в работе с пациентами. Но я испытал шок, как все родители, которым вдруг объявляют, что их ребенок неизлечимо болен. И будет катастрофически отличаться от других обычных детей. Моя реакция была подобна той, которую демонстрирует врач, узнавший, что его близкий серьезно болен. Да, он вылечил за свою жизнь тысячи больных, но, когда столкнулся с недугом родного человека, растерялся, ощутив свою беспомощность.

Осознанное отцовство

Мы, мужчины, очень поздно созреваем для отцовства. Я понял, осознал, что это такое, лишь в 45 лет, когда родилась младшая дочь Анна-Мария. Сыну Саше тогда исполнилось три с половиной, и ему был поставлен этот ужасный диагноз. Мы жили в Германии, у меня была там работа. Весь мой дальнейший опыт лишь укрепляет меня в мысли — в этот момент я ощутил себя отцом по‑ настоящему. Сейчас мне 53 года и я понимаю, что не остановился и по- прежнему развиваюсь.

Что отличает меня от многих других отцов? Моей эволюции способствовало то, что у моего сына аутизм. Но, работая с другими родителями, у детей которых такой же диагноз, как у моего Саши, я и тут вижу разницу между нами. Ведь многие из них так и не сумели принять своих детей. Как психотерапевт я это слово (принятие) слышал много раз, но его глубокое содержание понял только тогда, когда сам принял необычность моего сына. И до сих пор для меня это не так просто. Ведь аутизм — это не только психическое заболевание, расстройство, возникающее вследствие нарушения развития мозга, нервной системы, иммунитета. Индивидуальности таких детей очень сильно отличаются от обычных, с ними очень трудно найти общий язык.

Западный опыт

Диагноз сына был поставлен в Германии, а там прекрасная социальная система. Мы отдали сына в тамошний инклюзивный детский сад (это учреждение, где учатся вместе здоровые дети и дети с ограниченными возможностями — Прим. «ДО»). Удивительно, но туда всеми правдами и неправдами родители стремятся устроить даже своих здоровых детей, потому что им кажется: так их дети будут развиваться быстрее и станут более милосердными.

Система обучения там очень бережная. Но мы с женой поняли, что помещать Сашу в подобные условия опасно, они его инвалидизируют. В этом детском саду от сына не требовалось никакого креативного развития.

Да мы и не собирались оставаться в Германии — мы с Яной коренные москвичи. В какой-то момент поняли, что аутизм сына — одна из причин скорее вернуться в Москву. Я время от времени приезжал сюда на 2−3 месяца. И брал с собой сына. Когда впервые заикнулся об этом в разговоре с сотрудниками немецкого детского сада, в который ходил сын, эти прекрасные, чуткие и милосердные люди, которые с большой любовью относились к Саше, пришли в ужас: «Поездка в Москву будет для вашего сына тяжелым испытанием».

Но, когда спустя два месяца мы вернулись и я привел сына в сад, они всплескивали руками: «Прогресс!»

Российские реалии

Мы с женой не примирились с диагнозом сына. Выяснили, что для таких детей можно многое сделать, но в России на сегодняшний день практически ничего нет. Притом что детей-аутистов в нашей стране очень много (1 на 88 детей, более 1%). У нас аутизм ошибочно принимают за психическое заболевание и детей лечат нейролептиками. Искалеченные этими препаратами дети потом остаются в стационарах или психоневрологических интернатах, либо живут в семьях, закрытых в своем горе…

У нас есть 8 видов коррекционных школ, но ни одна из них не подходит аутистам. И потом держать в одном классе только детей с таким диагнозом бессмысленно — они плохо действуют друг на друга. В нашей стране нет ни инклюзивных школ, ни детских садов для необычных детей.

Мы нашли методику, которая действительно работает, — система прикладного поведенческого анализа (Applied Behavioral Analysis), которая позволяет установить с таким ребенком контакт. В Америке разыскали специалистов, с помощью которых создали общественную организацию — «Центр проблем аутизма», а на Facebook — одноименную группу, в которой теперь более тысячи постоянных членов. Это стало для нас с женой еще и работой. Вместе с Екатериной Мень, у которой сын тоже аутист, мы очень много сделали для того, чтобы у нас появилась система для инклюзивного обучения аутистов. И стараемся побыстрее ее внедрить. Известно, что до 80% аутичных детей можно реабилитировать, вывести на очень хороший уровень.

Долгий путь принятия

…Когда я впустил в себя диагноз сына, начался процесс его принятия. Он занял не один месяц и даже не один год. Честно скажу, он идет до сих пор. Удивительно, но это положительно сказалось на Саше, он стал больше и быстрее развиваться. Я начал оценивать его более реалистично и ставить перед ним выполнимые задачи.

Но, когда ребенок-аутист начинает развиваться, у родителей появляются… новые проблемы: от них (родителей) постоянно требуется вновь и вновь принимать диагноз и необычность своего ребенка, но уже в иных обстоятельствах.

Если у сына или дочки поставлен диагноз ДЦП — это раз и навсегда. Приняв эту ситуацию однажды, родителям больше не нужно это делать снова и снова. А в нашей ситуации приходится постоянно проделывать внутри себя такую работу. Скажем, мы нашли для сына школу (до этого он был на домашнем обучении), куда я его вожу в общественном транспорте. И это всегда испытание для меня, как к нему, к его необычному поведению отнесутся другие пассажиры.

Мой сын и социум

Саша теперь бойко говорит, но он, дурачась, может оттолкнуть от себя людей, с которыми мог бы общаться. Принять это сложно. Ты как бы оказываешься меж двух огней: между ребенком, которого любишь, и социумом, ничего не понимающем в том, что происходит. Но ты часть и того, и другого. И чувствуешь при этом неловкость за сына и любовь к нему. Очень сложно донести до других мысль: «Люди, примите его хотя бы на 10 минут, пока он едет с вами в одном вагоне метро». Он не будет приставать к вам с разговорами, он просто может необычно себя вести. Что-то громко сказать или начать читать вслух рекламу. Или слишком близко подойти к вам…

Вместо принятия иногда экстравагантного поведения моего сына некоторые пассажиры пытаются учить меня или мою жену: «Мол, эти современные родители ничего не умеют. Воспитывать надо своих детей». А некоторые еще категоричнее, жестче, беспощаднее: «Лечить его надо!»

Хотя в последнее время я отметил, что люди становятся мягче. Возможно, это мое субъективное мнение.

Мы с самого начала отказались от приема лекарств, которые могли бы, как говорят, чуть скорректировать поведение сына. Мы считаем, что они калечат ребенка.

Школа

Мы долго выбирали для сына школу, наконец, казалось, нашли — небольшая, частная, инклюзивная. Но довольно быстро выяснилось, что мой сын попал в совершенно неподготовленную ситуацию. И школа не инклюзивная, хотя именно так ее позиционируют. Сашу там не приняли. Как-то он пришел домой и задал мне простой, но очень страшный вопрос: «Пап, а чем я отличаюсь от них?»

Мысли о будущем

Родители аутичных детей должны принять не только особенности своего ребенка, но и… собственную смерть. Это дыра в моем сердце, которая с каждым годом становится все больше: мысль о том, что станет с Сашей, когда мы с женой уйдем… Аутистам всегда нужна поддержка. Даже адаптированные дети, которые умеют себя обслуживать, становясь взрослыми, остаются странными, необычными и нуждаются в опеке.

Интерактивный театр

Я вожу сына в детские театры на интерактивные представления. И каждый раз мне приходится бороться с тревогой администратора или актера на сцене. Ведь он не знает, что происходит в зале. Я-то понимаю, что такое спонтанность, можно сказать, что я всю жизнь занимаюсь этой темой. И знаю, что его спонтанность можно впустить в ткань спектакля. Но не я в данный момент играю на сцене. Актеру приходится нелегко. Я ему сочувствую, этому актеру, которому дети-зрители своей активностью ломают роль, спектакль. Мой сын любит быть в центре внимания. Там, где надо сказать: «А», он скажет: «А, б, в, г, д». И я вижу, как напрягается администратор и просит меня: «Не пускайте его больше на сцену». Хотя представление интерактивное, что подразумевает активное общение актера со зрителями. Но в этот момент, как ни парадоксально, я на стороне этого человека. Однако при этом я понимаю, чего хочется и моему сыну. И устремляется он к сцене с добрыми намерениями, ему хочется сказать, возможно, что-то действительно интересное и глубокое.

Стыд и неловкость

Недавно во время иппотерапии (верховая езда, которая показана для лечения пациентов с неврологическими и не только нарушениями — Прим. «ДО») нас с сыном снимали для телерепортажа. Каждую неделю на протяжении нескольких лет мы ездим в школу верховой езды Ирины Ларионовой. Тратим несколько часов на дорогу, но там терапевт Ольга, которая умеет работать с аутистами, к ней мой сын уже привык. Для подобных детей это очень важно — поддерживать устойчивые отношения с разными людьми. И лошади Сашу знают, помнят.

Во время съемки сын перед камерой корчил рожи, дурачился — такое поведение характерно для детей с подобным диагнозом. Моя первая спонтанная реакция была самой естественной. Честно скажу, я стеснялся того, как он себя вел. Мне было стыдно и неловко — ведь кто-то мог подумать, что мой сын ненормальный, больной.

Когда мне было 25 лет, я по комсомольскому поручению играл Деда Мороза на школьных новогодних елках. Однажды попал в школу для, как тогда называли, дефективных детей. Играя роль, я не сразу понял, где нахожусь, и потом испытал настоящий шок — увидел детей с разными психическими и неврологическими расстройствами. Это было неприятное и даже страшное зрелище. И довольно быстро забыл об этом опыте.

Я сильно изменился после того, как узнал о том, что мой сын — аутист. А спустя восемь лет я продолжаю внутренне меняться. И не только я, но и вся наша семья.

Две сестры

Когда родился Саша, старшей, Полине, было 8 лет. В ее 11 лет выяснилось, что у брата аутизм. У них большая разница в возрасте и в интересах. Сейчас Поля учится в Школе-студии МХАТ, хочет заниматься театром. И я вижу, что ей порой неинтересно общаться с братом. Но у них своя любовь. В любой семье ведь как? Можно знать одного и другого члена семьи и видеть, как выстраиваются их отношения, но все-таки не понимать, что между ними происходит.

Анна-Мария — младшая дочь, ей 8 лет, и она уже сыграла очень важную роль в жизни брата. Стала для него незаменимой. Именно ей удалось его разговорить, хотя никто ее не учил быть психотерапевтом. Ее характер оказался идеальным лекарством для Саши. Хотя порой мне бывает ее очень жалко, она растет в нелегких условиях. Ей приходится терпеть Сашину вязкость, он может надолго застрять в одной теме, это характерно для аутистов.

Но все-таки они очень любят друг друга. И я могу только теоретически рассуждать о том, как было бы хорошо, чтобы так было всегда. Но понимаю: Анна-Мария развивается иначе и сейчас это происходит быстрее, и Саше догнать ее будет сложно. Но любовь — штука странная…

​Роман Золотовицкий: Мостиков должно быть много

Здоровье Впервые во Владивостоке состоялся координационный семинар-тренинг по проблемам аутизма

Нетрадиционным и в то же время праздничным мероприятием ознаменовалось начало октября для тех, кто по воле судьбы или по роду деятельности связал свою жизнь со специальной педагогикой. С 1 по 5 октября Неформальное общество помощи аутистам «Маленький принц» при поддержке администрации Приморского края и отделения «Семь-Я» социально-реабилитационного центра «Парус надежды» провело семинар-тренинг Романа Золотовицкого «Аутизм: вызовы и решения», приурочив его к своему полугодию. Роман Александрович — консультант-психолог АНО «Центр проблем аутизма: образование, исследования, помощь, защита прав» (г. Москва), директор Moreno-Institut Moskau-Heidelberg, член Британской ассоциации психодрамы и социодрамы.

К участию в семинаре были приглашены родители «особых» детей, дефектологи, логопеды, психологи, музыкальные и арт-терапевты, педиатры, неврологи, психиатры, члены психолого-медико-педагогической комиссии, представители департаментов образования, здравоохранения и социальной защиты, директора коррекционных и общеобразовательных школ, волонтеры и др. Всего за пять дней к проблемам аутизма приобщилось более ста человек. Впервые в нашем городе на одной площадке собралась столь разнородная публика, чтобы посмотреть, в каком месте стопорится решение проблем, почему не работают все методы по отдельности, почему необходимо соединение принципиально различных подходов. Рассмотрели такие актуальные темы, как создание инклюзивной школы, структурирование окружения и структурирование обучения, мобилизация всех ресурсов семьи, профилактика внутреннего выгорания родителей, ролевое поведение в семье и этапы адаптации к аутизму, а также ведение диалога «специалист — родитель», координация государственных органов и налаживание взаимодействия родительских организаций и государства, прочувствовали роль добровольческого движения в социальной адаптации детей и подростков с аутизмом. Да, как было сказано в аннотации к мероприятию, «с аутизмом невозможно ничего сделать, если относиться к нему только как к заболеванию и не учитывать особое положение родителей и состояние ребенка, которому нет места в обществе (его нужно создавать) и состояние которого, как правило, тайна за семью печатями».

Метод социодрамы, который представил Роман Золотовицкий, действительно позволил специалистам погрузиться в семейную ситуацию, «в шкуру» родителя, а родителям, наоборот, — в роль педагога.

— Роман, сегодня вы много ездите по городам, все активнее вас приглашают родительские организации. Чувствуете какое-то различие между людьми?

— Конечно. Совершенно разная энергетика. За последние два года объездил много регионов. Я, пожалуй, еще не осознал по-настоящему, но если сравнивать, например, семью в Севастополе и семью здесь, то семья в Севастополе вроде бы более просвещенная, но более уязвимая. Кажется, что они близко к центру, может, политические передряги повлияли, но им нужна большая психологическая разгрузка, чем здесь. Я вовсе не имею в виду, что здесь она не нужна, но там больше проблем у родителей, здесь как-то народ лучше сохранился, более открыт. Да, родители разные. Есть те, кто намного труднее, чем вы, принимает ситуацию, и, пожалуй, отношения между супругами, причем я беру всех — и разведенных, и не разведенных, более острые в других регионах. И между организациями конфликтов больше, чем у вас. Редко можно встретить дельных организаторов, в частности, вот таких, как вы, очень мало тех, кто берется, делает и преодолевает противоречия между организациями, родителями. Народ очень травмированный, вязкий такой, слишком остро реагирует на конфликты. Столкновения между взрослыми по поводу аутистов постоянные, но они могут быть затяжными, непреодолимыми, здесь же мне так не показалось.

— Стратегия реабилитации детей, которую предлагает Центр проблем аутизма, не предполагает традиционного медицинского лечения…

— Меня очень огорчила особенность медицины региона. Выборка, может, небольшая, но я увидел целое поколение детей, совершенно искалеченных неврологами. Наверное, это очень уважаемые специалисты, возможно, они умеют лечить какие-то другие заболевания, но, извините, когда назначают такие сильные препараты, как кортексин… Даже я, не будучи врачом, знаю, насколько это страшно и опасно. Тот подход, что я привез, в корне иной. Мы не берем на себя ответственность врачей, но берем ответственность большую. Мы строим стратегию, но не как четкий план отсюда до сюда, а как уверенность в том, что вот это сейчас помогает, а вот это — мешает, и когда в этот момент мы еще контролируем и поведение, все меняется. У нас есть какой-то экран. Это не просто случайные наблюдения, которые, естественно, стимулируют неоправданные надежды, человек начинает бросаться от очарования одним методом до разочарования другим методом и наоборот, постоянно метаться от повышающего переноса («Ой, все хорошо будет, замечательно, вырастет — станет как все») к понижающему переносу («Не, ничего не будет, никогда не вырастет») — все эти крайности мы обходим, когда у нас есть четкие критерии поведения, а через поведение идет уже все остальное.

— Одна из самых актуальных проблем сегодня — создание инклюзивной школы. Я понимаю, вас сейчас приглашают в разные регионы именно по этой теме?

— Мне нравится, что многие регионы сразу сделали скачок. Кто-то его не сделал, кто-то пошел по пути создания консультаций, где идет коллекционирование методов, но нет фигуры реабилитолога, который отвечает за целое, за человека, разрабатывает стратегию. Еще раз подчеркну, что это не план, расписанный по годам, а некое представление. За короткую консультацию я пытаюсь передать родителям ощущение, это важнее, чем расписанный план. Они начинают собирать различные данные, начинают глубже изучать ребенка, синтезировать свои знания о нем и открываться новым специалистам, которые могут добавить им в эту картинку что-то новое. Картинка подвижная. Вот что такое субъективная стратегия. И есть такой путь развития региона, когда сразу перепрыгиваем через оснащение организации с этими прибамбасами типа помещения и статуса… Или приобрести помещение и потом думать, что с ним делать. Это хомут на шее у родительской организации, который очень сильно тянет вниз. «Ой, у нас теперь есть помещение, мы теперь самостоятельнее…» Ничего подобного. Пришли, посмотрели друг на друга — а что дальше? Не надо хвататься за это. Если сразу есть набор мероприятий, вот как у вас, — замечательно, вы перепрыгнули, вы сразу стали собирать различные мероприятия, не просто консультации.

— Мы два года искали, просто пришли к этому…

— Вы молодцы, выдержали и теперь можете проскочить множество холостых шагов. Нужен какой-то креативный ключик к каждому ребенку. Мне даже удивительно немножко, что родители пытаются что-то делать, любят, страдают, а систематизируют свои впечатления далеко не все…

— Не каждого учили этому.

— По-разному. Обычно связь с искусством помогает. Вот мы сейчас только что разговаривали с человеком, который читает хорошие книжки. Это значит, что у него возможностей больше. Я имею в виду художественную литературу. Люди, которым уже некогда читать художественную литературу, очень отстают. Это связано. Родителям нужно много творчества. Это не просто пожелание, это необходимость.

— Социодрама — очень интересный метод. Вот, кстати, если бы у нас в городе кто-то взялся за эту тему… Это реально работающая форма психологической поддержки.

— И это не только поддержка. Это и обучение организаторов, и налаживание диалога со специалистом. Здесь надо быть постоянно в диалоге. Допустим, появились специалисты, которые знают поведенческий подход, что-то еще, плюс музыкотерапия, массаж какой-нибудь. Но все равно, если мы время от времени не делаем таких встреч с координацией, очень быстро всё может догматизироваться и снова будет один и тот же подход ко всем детям. Вот почему нужна социодрама. Не только для психологической разгрузки.

Хорошо, когда у родителя есть интерес исследовать ребенка различными способами, когда у него возникает интерес и он начинает экспериментировать, но не для научного открытия, а для того, чтобы понять, как еще можно общаться с ребенком, и каждый из этих каналов становится мостиком и способом диалога, их должно быть много. Даже если ребенок говорит, это должен быть телесный, звуковой контакт. Диалог осязательный. Вы предлагаете ребенку запахи, осязательные впечатления, и он вспоминает, что с ним было, и дает вам, показывает фотографии и различные фактуры в осязательной книжке, рассказывая языком чувств, и это совершенно не мешает развитию речи, эти картинки не задерживают вербальной речи, просто это еще один мостик у ребенка. Нужно больше мостов, соединяющих его с окружающим миром, и это сделает нашу связь надежной и управляемой. Тогда ребенку легче выражать свои чувства и легче двигаться к нам.

P.S. Неформальное общество помощи аутистам «Маленький принц» выражает благодарность департаментам образования, здравоохранения и соцзащиты за помощь в организации семинара, а главное — центру «Парус надежды» за предоставленную возможность провести мероприятие на их территории.

В минувшую субботу благотворительный фонд «Сохрани жизнь» при поддержке «Новой газеты во Владивостоке» и Приморского краевого театра кукол устроил очередной праздник для маленьких пациентов онкогематологического центра детской краевой больницы.
В этот (далеко не первый) раз повеселить малышей пришел клоун Аполлон — актер кукольного театра Алексей Белов.

40-минутный сеанс смехотерапии вряд ли разом вылечил всех ребятишек. Но врачи утверждают, что нет лучшего помощника в борьбе с тяжелым заболеванием, чем улыбка на лице и хорошее настроение.

Фонд «Сохрани жизнь» благодарит за неоценимую помощь в организации праздника для онкобольных детей главного режиссера Приморского краевого театра кукол Виктора Бусаренко.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *