Ребенок без мозга

Родившийся без черепа мальчик прожил целый год

Оуэн Мастерсон — годовалый мальчик из Спрингфилда, США, родившийся без черепа. Диагноз «акальвария» был поставлен на 24 неделе беременности, и врачи утверждали, что плод, скорее всего, погибнет до рождения, а если его и удастся выносить, то ребенок с большой вероятностью не переживет родов. Однако его родители решили рискнуть. Своей историей они поделились с газетой Springfield News-Leader.

Акальвария — редкий порок развития, при котором отсутствуют кости свода черепа, твердая мозговая оболочка и связанные с ними мышцы, но присутствует нормальное основание черепа и лицевые кости (у Оуэна нет костной ткани выше бровей).

Нарушений строения мозга при акальварии нет. Конкретные причины развития патологии не установлены. В силу редкости заболевания для него не разработано стандартов лечения — разве что в школьном возрасте рекомендуется установить костный имлантат.

Мать мальчика, Джессика Мастерсон, работала логопедом, ее муж Том — директор школы. Сейчас Джессике пришлось бросить работу, чтобы заботиться о сыне. Около трех лет назад они удочерили двухлетнюю девочку, вскоре Джессика пережила выкидыш. В 2016 году она снова забеременела.

closeJessie Masterson/Facebook.com

Во время УЗИ на 20 неделе беременности врачи не смогли рассмотреть голову ребенка и назначили женщине повторный визит. Тогда это не вызвало у супругов беспокойства.

Однако во время УЗИ на 24 неделе беременности они сразу поняли, что что-то не так, когда проводивший процедуру специалист ничего не сообщил им о состоянии ребенка — лишь попросил подождать минуту, пока подойдет врач.

Когда врач объяснил, что у плода отсутствует череп и, скорее всего, проблемы с развитием мозга, Том упал в обморок.

Супругов направили в другую больницу, чтобы они могли получить дополнительную консультацию.

УЗИ на 27 неделе беременности подтвердило акальварию. Врачи предложили Джессике прервать беременность, но та отказалась.

«Мы сказали твердое «нет», — рассказывает она. — Мы не представляли на что это будет похоже, но речь шла о нашем ребенке. Он был послан нам свыше. Поэтому мы будем делать все возможное и любить его, пока он с нами».

Чем ближе был срок родов, тем больше Джессика волновалась. Ей нравилось ощущать Оуэна в своей утробе, ей казалось, что там он в безопасности. Джессика боялась его потерять.

Хотя прогнозы были неутешительными, супруги молились в надежде, что врачи ошиблись и их ребенок родится здоровым.

Им пришлось пообщаться со специалистами, которые говорили о том, чего Мастерсоны предпочли бы никогда не слышать — что произойдет, если ребенок родится мертвым, умрет вскоре после рождения или же выживет.

Им предоставили выбор — отправится ли Оуэн, если переживет роды, сразу в отделение интенсивной терапии для новорожденных или останется с матерью.

Врачи боялись, что мозг ребенка окажется поврежден и тело малыша просто не сможет функционировать вне матки. Также незащищенный черепом мозг мог пострадать и непосредственно в процессе родов.

Оуэн родился в срок, 13 сентября 2017 года. Роды заняли всего два часа.

«Он заплакал, и мы были непередаваемо счастливы услышать это, — говорит Джессика. — Мой муж подумал — о Господи, он живой, и он плачет… Врачи дали его нам, и мы просто его держали».

Супруги боялись, что каждый момент, проведенный с Оуэном, мог стать последним. Они попрощались с ним почти сразу, как увидели. Но минуты шли, а Оуэн был в порядке.

Через несколько часов Джессика с мужем сыном уже отдыхали в палате. А через полтора дня они уже отправились домой — ребенок оказался достаточно здоров, чтобы выписать его без опасений.

Сейчас за Оуэном наблюдают диетолог, логопед, ортопед и педиатр-невролог. За первый год жизни мальчик подцепил ушную инфекцию и кишечный вирус, но серьезных проблем со здоровьем они не доставили.

Но Оуэн не может толком двигаться — ползать, сидеть, перекатываться. Для этого ему необходимо специальное оборудование.

Родители пробовали защитить его голову специальным шлемом, но крики Оуэна ясно дали понять — носить его мальчик не собирается.

У Оуэна все в порядке со слухом и, возможно, со зрением — по крайней мере, он способен видеть вблизи. Он улыбается, хохочет, пытается имитировать знакомые голоса. Он смеется, когда смеется его мать, и пытается достать руками предметы.

«Мы не смотрим на случившееся как на какую-то катастрофу, — делится Том. — По какой-то причине мы получили это испытание и должны через него пройти».

Родители Оуэна уверены: его предназначение — делиться своей историей надежды и веры с другими.

«Конечно, все это сложно, но я бы не хотела ничего менять, — говорит Джессика. — Я люблю его таким, какой он есть».

На Украине родился ребёнок без черепа

Увидев мальчика, родная мать назвала его уродом

Анатолию БОРОВСКОМУ повезло, что его мать пошла на УЗИ уже на последнем сроке беременности, когда делать аборт было поздно. У младенца отсутствовала верхняя часть черепа! Врачи были уверены, что ребенок погибнет при родах, но, вопреки пессимистическим прогнозам, он выжил. Сегодня Толик растет в приемной семье и, по словам его новой мамы, развивается как обычный малыш — улыбается и даже пытается ползать.

Обследовав на УЗИ 25-летнюю Ирину, одесские врачи не поверили глазам: с такой патологией — отсутствием черепа у младенца — они столкнулись впервые. При этом женщину отправили не на кесарево, а рожать самостоятельно, хотя головка ребенка могла травмироваться. По всей видимости, медики посчитали, что мальчишка и так — не жилец. На свет появился здоровый малыш весом 2,5 кг с одной особенностью: между мозгом и кожей головы у него — только спинномозговая жидкость. Новорожденный напоминал фантастический персонаж из фильма «Марс атакует!».

— Здравствуй, жопа, Новый год! — «поприветствовали» акушеры «пришельца». Ирина не скрывала отвращения, отказавшись даже брать ребенка на руки. «Это ужас, настоящий урод!» — объяснила женщина решение оставить сына в роддоме. Однако несчастному малышу повезло обрести любящую семью.

Приемная мама Аня…

— Два с половиной месяца Тосик пролежал в больнице. Мать не проявляла к нему интереса, отец — мой племянник Витя — сел в тюрьму. Я же постоянно наведывалась к ребенку, он начал меня узнавать. Его определили в Дом малютки, но я возмутилась, что никуда его не отдам! — рассказывает Анна Пузанова, приютившая «марсианина».

31-летняя женщина живет с мамой и двумя несовершеннолетними сыновьями в двухкомнатной квартире. Детей воспитывает без мужа. Богдан с Алешей полюбили Толю как родного: купают малыша, гуляют с ним, кормят, называют братиком.

А Анна забыла, что такое покой и сон. Из-за поражения центральной нервной системы у ребенка отсутствует терморегуляция: накроешь — температура поднимается до 40 градусов, раскроешь — падает до 34. Каждый день Толику нужно срезать ноготки, чтобы он не поцарапал голову. Ее поначалу даже мыть было нельзя из-за тонкой кожицы. У мальчика часто случаются судороги, и чтобы он не захлебнулся слюной, требуется применение специального аппарата.

— Врачи каждый день готовили меня к худшему, — грустно улыбается приемная мама. — Говорили, может умереть во сне. Поэтому я боялась засыпать…

…любит Толика как родного

Один во всем мире

Каким только докторам не показывала сына Пузанова! Все беспомощно разводили руками.

— У мальчика недоразвитие теменных костей, через кожицу просвечивается головной мозг. Дети с подобными патологиями, как правило, не рождаются — это порок не совместимый с жизнью, — объясняет детский нейрохирург Одесской областной клинической больницы Сергей Горищак. — В мире не зафиксировано ни одного такого случая, поэтому способов лечения не существует.

По словам врачей, для таких детей даже сутки жизни — фантастика. Максимум — неделя. А Толик скоро справит девять месяцев! Ребенок общительный, любит музыку, произносит первые «ма», «ба» и «дай». Вот только когда он пытается самостоятельно передвигаться, мозг наплывает на глаза, закрывая обзор. Впрочем, надежда есть и у этого малыша.

— Нам обещали помочь в Сингапуре, — говорит Анна. — Когда Тосику исполнится два годика, ему могут сделать реконструкцию черепа. Операцию за 120 тысяч сингапурских долларов (свыше трех миллионов рублей) проведут в несколько этапов в течение трех-четырех недель, в последующем потребуется еще ряд процедур. Надеюсь, с помощью друзей и неравнодушных людей нам удастся собрать нужную сумму.

Между мозгом и кожей головы у Толика нет костей, только жидкость

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *